شناسایی ۱۷۴ بیمار مبتلا به "سیستینوزیس" در ایران

بیماری نادر

ششمین همایش بیماران سیستینوزیس در بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص)، برگزار شد.

به گزارش ایسنا، ششمین همایش بیماران سیستینوزیس در بیمارستان حضرت رسول اکرم (ص)، با هدف آموزش به بیماران و خانواده‌ها درباره این بیماری، راهکارهای درمان، راه‌های پیشگیری و افزایش آگاهی خانواده‌ها برگزار شد.

سیستینوزیس نوعی بیماری نادر است که در هر ۱۰۰ هزار تولد یک مورد ابتلا به آن دیده می‌شود. در ایران نیز تاکنون ۱۷۴ بیمار مبتلا به سیستینوزیس شناسایی شدند و نیاز به آموزش دارند.

باید توجه کرد که این بیماری ژنتیکی بوده و  ۹۵ درصد از موارد ابتلا به آن به دلیل ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد. در این بیماری کلیه و چشم بیماران بیش از همه درگیر می‌شود. افراد مبتلا به سیستینوزیس اگر درمان نشوند تا حدود ۱۰سالگی کلیه‌هایشان را از دست می‌دهند. از دیگر علایمی که در بیماران درمان نشده بروز می‌کند می‌توان به زوال عضلات، کوری، ناتوانی در بلع، دیابت، کم کاری تیروئید و مشکلات دستگاه عصبی اشاره کرد.

البته هر ساله در ایران روزی به نام این بیماری مشخص شده که در این روز در تهران و برخی شهرستان‌ها همایش آموزشی برای بیماران برگزار می‌شود.

انتهای پیام

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.