اشکان زین‌الدینی در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به مشکلات متعددی که بیماران تالاسمی با آن مواجه‌اند، گفت: یکی از مهمترین این مشکلات تامین دارو است. اگرچه کرمانشاه از استان‌هایی است که کم و بیش دسترسی بیماران تالاسمی به داروهای خارجی در آن برقرار است، اما در همین شرایط نیز برخی از بیماران توان خرید داروهای خارجی را ندارند و از داروهای ایرانی استفاده می‌کنند.

وی اظهار کرد: بیمارانی که از داروهای خارجی استفاده می‌کردند تنها برای دو قلم داروی مهم و ضروری بیماران تالاسمی باید در ماه بین ۱.۵ تا دو میلیون تومان هزینه کنند و با تصمیمی که دولت در زمینه حذف ارز واردات داروی بیماران تالاسمی گرفته، هزینه این داروها ممکن است بین هشت تا ۱۲ برابر بیشتر شود.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کرمانشاه این میزان از گران شدن دارو را از توان عمده بیماران تالاسمی خارج دانست و عنوان کرد: با گران شدن دارو، بسیاری از بیماران مصرف داروی مناسب را کنار خواهند گذشت و این روند نتیجه‌ای جز مرگ تدریجی بیماران تالاسمی به همراه نخواهد داشت.

وی اضافه کرد: حذف ارز دارو، می‌تواند تامین مواد اولیه مورد نیاز تولید داروی ایرانی را نیز تحت تاثیر قرار داده و داروی ایرانی را نیز گران کند.

زین‌الدینی از پیگیری انجمن‌های تالاسمی برای منصرف کردن دولت از این تصمیم یاد کرد و ادامه داد: امیدواریم دولت از این تصمیم صرف نظر کند و ارز دولتی همچنان به داروی بیماران تالاسمی اختصاص یابد.

مشکل MRI و سنجس تراکم استخوان پابرجا است

وی از سایر مشکلات بیماران تالاسمی در استان کرمانشاه نیز یاد کرد و یکی از مهمترین این مشکلات را نیاز بیماران تالاسمی به MRI تخصصی و همچنین سنجش مکرر تراکم استخوان برشمرد و افزود: مشکلاتی که در این حوزه داشتیم، هنوز مرتفع نشده است.

به گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، این بیماران نمی‌توانند هر بار به مراکز خصوصی برای سنجش تراکم استخوان مراجعه کنند، زیرا هر بار مراجعه به این مراکز حدود ۱.۵ تا ۲.۵ میلیون تومان هزینه دارد که برای بیماران تالاسمی پرداخت این هزینه سنگین است.

زین‌الدینی خاطرنشان کرد: دستگاه MRI برای ارزیابی بار آهن رسوب شده در قلب و کبد نیز هنوز در کرمانشاه به طور کامل راه‌اندازی نشده و مرکز خصوصی هم در این حوزه نداریم و بیماران باید به شهرهای دیگر مراجعه کنند.

وی گفت: حتی در زمینه برخی امکانات و رفاهیات مورد نیاز در مرکز بیماران تالاسمی در کلینیک «بوستان» نیز مشکلاتی داریم.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کرمانشاه با اشاره به پیگیری‌های جدی که در این خصوص صورت گرفته و نشستی که با مسئولین دانشگاه علوم پزشکی برگزار شده، افزود: متاسفانه با گذشت حدود سه ماه، هنوز اقدام جدی صورت نگرفته و اینگونه احساس می‌شود که این بیماران در اولویت نیستند. 

مشکل جدی خون بیماران تالاسمی 

وی یکی دیگر از مشکلاتی که بیماران تالاسمی با آن مواجه هستند را نیاز به تزریق خون دانست و اظهار کرد: متاسفانه طی ماه‌های اخیر خونی که در کرمانشاه برای بیماران تزریق می‌شود کارآمدی مناسبی برای افزایش هموگلوبین بیماران ندارد و یا اینکه هموگلوبین آنها بالا می‌رود، اما دوباره فورا پایین می‌آید.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کرمانشاه با بیان اینکه وقتی بیماران برای تزریق خون به تهران مراجعه می‌کنند با این مشکل مواجه نیستند، افزود: تقاضا داریم کمیته‌ای برای بررسی دلیل این مشکل تشکیل شود و این موضوع به صورت تخصصی بررسی و دلیل آن مشخص شود.

به گفته زین‌الدین، برخی بیماران تالاسمی نیازمند دریافت خون در زیرگروه‌های مختلف گروه‌های خونی موجود هستند که کمبودهایی در برخی از این زیرگروه‌ها وجود دارد و این کمبود با همراهی مردم برای اهدای خون رفع خواهد شد.

 در حال حاضر بیش از ۳۰۰ بیمار تالاسمی تحت پوشش انجمن بیماران تالاسمی کرمانشاه هستند.

انتهای پیام