صدای زنگ گوش از علائم همیشگی این بیماری در اوست، میگوید به صدایی در گوشش که مثل صدای موتور یخچال است و همیشه در گوشش میپیچد، عادت کرده و یاد گرفته با آن زندگی کند و با صدای رادیو بخوابد.
اماس یک بیماری نسبتاً شایع در سیستم اعصاب مرکزی است که در دنیا حدود 2.5 میلیون نفر و در ایران حدود 20 هزار نفر را مبتلا کرده و هنوز برای آن هیچ درمان قطعی یافت نشده است.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری دانشجویان ایران (ایسنا)، منطقه مرکزی، این بیماری میتواند اعضای خانواده را گرفتار کند. اطرافیان بیمار باید در فشارهای مالی خانواده سهیم باشند و با کاهش مشکلات روانی فرد بیمار، در کاهش شدت علائم بیماری به وی کمک کنند.
انجمن اماس استان مرکزی برای کمک به مبتلایان به این بیماری از دیماه 1383 به همت عدهای از بیماران، پزشکان و افراد خیر تأسیس شد.
مریم پیغمبرزاده مؤسس و مسئول این انجمن با حضور در دفتر ایسنا طی نشستی که در رابطه با بیماری اماس تشکیل شد، گفت: بیماری MS در بیشتر موارد سنین بین 20 تا 40 سال را گرفتار میکند و یک الی دو درصد ارثی است.
وی افزود: با وجود اینکه این بازه سنی در جهان برای اماس گزارش شده، ولی در استان مرکزی سه نوجوان 13 ساله نیز در انجمن MS ثبتنام کردهاند، حتی در انگلیس بیماری اماس در کودک چهارساله نیز مشاهده شده است.
پیغمبرزاده، آمار کسانی که تا به امروز در انجمن استان مرکزی ثبتنام کردهاند را هزار و 300 نفر اعلام کرد که از این تعداد 985 نفر خانم و 325 نفر آقا هستند و اضافه کرد: در تمام دنیا خانمها سه برابر آقایان به این بیماری مبتلا میشوند.
وی تصریح کرد: البته این آمار واقعی نیست چون بسیاری از بیماران به دلایل شخصی مانند شناخته نشدن در انجمن ثبتنام نمیکنند و حتی داروهایشان را از استانهای همجوار میگیرند که اسمشان در جایی ثبت نشود.
مسئول انجمن بیماری اماس با بیان اینکه علت دقیق ابتلا به این بیماری هنوز به شکل یک راز باقی مانده است، گفت: تحقیقات نشان داده که این بیماری ممکن است به دلیل یک حمله ویروسی یا باکتریایی یا یک واکنش ایمنی نادرست که عامل محرک آن مشخص نیست، ایجاد شود.
پیغمبرزاده با اشاره به اینکه علائم اماس میتوانند شدید یا خفیف باشند، برخی از علائم شایع این بیماری را مشکلات چشمی، از جمله تاری دید، دوبینی و...، کشیدن پاها هنگام راه رفتن، سفت شدن یا گرفتگی عضلات، عدم کنترل ادرار یا مدفوع یا مشکلات جنسی، مشکلات گفتاری، فلج جزیی یا کلی همه قسمتهای بدن یا کاهش مهارتهای حل سریع مسئله ذکر کرد.
به گفتهی وی، همچنین ضعف یا خستگی غیرمعمول، ارتعاش یا انقباض ناگهانی عضلات، بیحسی یا گزگز کردن مداوم، هماهنگی ضعیف در حرکات ظریف، مشکلات حافظه و تمرکز نیز از برخی علائم این بیماری هستند.
وی افزود: دو نوع اصلی اماس وجود دارد؛ عودکننده یا فروکش کننده و پیشرفتکننده.
این مسئول اظهار کرد: برخی تصورات غلط در مورد اماس وجود دارد از جمله اینکه این بیماری کشنده است، فرد مبتلا حتماً فلج میشود، ام اس مسری است و هیچ چیزی که بتواند به این افراد کمک کند وجود ندارد.
وی تأکید کرد: برخلاف ذهنیت بدی که از این بیماری ایجاد شده مبتلایان به این بیماری میتوانند زندگی عادی داشته باشند، همچنین این بیماری به بیماری زنان زیبارو و جوانان در تمام دنیا معروف است.
وی با بیان اینکه در حال حاضر از 400 انجمن فعال در استان مرکزی، فقط 50 انجمن فعال هستند، افزود: یکی از معضلات پیش روی این انجمنها این است که مردم نمیدانند مفهوم خیریه، مؤسسه و انجمن چیست و این یک دلیل برای عدم فعالیت بسیاری از NGOهاست.
پیغمبرزاده افزود: از سوی دیگر، تعداد بالای مجوزها برای تأسیس انجمنها خود باعث سوءاستفاده برخی افراد میشود که باید از طریق سیستم مشخص شود، هرکس تحت پوشش کدام انجمن است تا از این سوءاستفادهها جلوگیری شود.
پیغمبرزاده که خود به این بیماری مبتلاست یکی از دلایل موفقیت انجمن را جذب خیرین و مسئولین کارخانهها عنوان کرد و گفت: به عنوان مثال برای تکمیل ساختمان انجمن از نورد آلومینیوم اراک تأییدیه گرفتم و ورق کامپوزیت با 30 درصد تخفیف و 40 میلیون میلگرد تهیه کردم.
وی افزود: طی اقداماتی که صورت گرفت مسئولین فیزیوتراپی سفارت ژاپن از ساختمان بازدید و 60 هزار یورو معادل 240 میلیون تومان کمک بلاعوض در اختیار ما گذاشتند، با این مبلغ مگنوتراپی، لیزر پرتوان، 9 عدد کابین تهیه کردیم و برای بیماران پزشک عمومی آوردیم.
وی با بیان اینکه ساختمان انجمن اماس استان مرکزی دارای هشت طبقه است، گفت: از آنجا که همه مراکز دولتی در مرکز شهر تمرکز یافته سعی ما بر این است که با کمک دانشگاه علوم پزشکی یک مرکز دولتی مثل کلینیک امام رضا(ع) در این ساختمان احداث کنیم.
پیغمبرزاده معتقد است: ما همه مشکلات را از دید مسئولین میبینیم، ولی نمیپرسیم چرا فرمانداری و بهزیستی این همه مجوز میدهند و حمایت را رها مینکند. سؤال این است که اگر نمیتوانید حمایت کنید چرا این همه مجوز میدهید.
وی در ادامه در اشاره به فعالیتهای این انجمن گفت: تا سال گذشته که تحریم شدیم استان مرکزی، تنها استان کشور بود که به مدت شش سال داروها را به صورت نیمبها در انجمن به بیماران عرضه میکرد و به همین دلیل در دهه گذشته به عنوان انجمن برتر ایران انتخاب شدیم.
60 درصد از کاهش علائم بیماری به افکار، رفتار و نوع برخورد بستگی دارد
مسئول انجمن اماس استان در اشاره به خدماتی که در انجمن به بیماران ارائه میشود، تصریح کرد: حدود هشت سال MRIبرای بیماران اماس در بیمارستان امیرکبیر رایگان بود و ما جزو اولین استانهایی بودیم که داروهای ایرانی مثل اینترفرونهایی همچون سینووکس و رسیژن را رایگان کردیم.
وی افزود: کلاً آمپولهای خارجی را نیمبها کردیم و برای کمک بیشتر، با شرکتهای داروسازی در حال رایزنی هستیم. در حال حاضر به دلیل تنوع آمپولهای ایرانی که همان تأثیر داروهای خارجی را دارند، کمبود دارویی نداریم.
پیغمبرزاده با تأکید بر اینکه مردم باید بدانند داروها 35 الی 40 درصد به ما کمک میکنند، تصریح کرد: 60 درصد باقیمانده به خود ما، افکار ما و رفتار اطرافیانمان بستگی دارد.
وی با اشاره به اینکه بیماران برای کاهش اثرات روحی ناشی از این بیماری و کاهش استرس حتی میتوانند به کار مشغول شوند، ولی تصورات غلط از این بیماری آنها را خانهنشین میکند، از جمله دلایلی که باعث شده با وجود بیماری به آسانی به فعالیت بپردازد را به جز مصرف داروها، پذیرفتن بیماری، افزایش اطلاعات در مورد این بیماری، آگاه کردن اطرافیان از آن و کاهش ترس از آن عنوان کرد.
درمانهای گیاهی تلقینی است
پیغمبرزاده خاطرنشان کرد: داروهای گیاهی و طب سنتی هیچ کدام برای درمان تأیید نشدهاند و فقط جنبه تلقینی دارند و تنها داروهایی مثل اینترفرونها، فقط شدت و تعداد حملات را کاهش میدهند، ولی هیچکدام درمان محسوب نمیشود و تا الان درمانی برای آن پیدا نشده.
وی با بیان اینکه تشخیص این بیماری بسیار مهم است، تصریح کرد: من از 29 سالگی علائم این بیماری را داشتم ولی پزشکان تشخیص نمیدادند که در نهایت با شدت علائم، این بیماری در 41 سالگی در من تشخیص داده شد.
وی یکی از علائم ویژه این بیماری را صدای گوش در تعداد بسیار معدودی از بیماران عنوان کرد و گفت: صدای گوش چند عامل دارد؛ پارگی یا جرم و عفونت ولی علت آن در گوش من، پلاکی است که بر اثر این بیماری روی عصب شنوایی من در گردن ایجاد شده است.
پیغمبرزاده اظهار کرد: بسته به اینکه این پلاکها در کدام قسمت از رشتههای عصبی ایجاد شوند، آن محل از بدن تحت تأثیر قرار میگیرد.
وی در اشاره به راهکارهای تحمل این صدا خاطرنشان کرد: جای شلوغ نمیروم و از اسفنجهای مخصوص در گوشم استفاده میکنم و از استرس که باعث سرگیجه مقطعی در من میشود دوری میکنم.
مؤسس انجمن بیماری اماس در استان، با بیان اینکه بیحسی بدن در اماس همیشه از نوک دستها یا پاها شروع میشود، اظهار کرد: آغاز این بیحسی هیچگاه، به عنوان مثال از بازو نیست. من هنگام سوختگی دستم، سوزش آنرا حس میکنم ولی متوجه نمیشوم چقدر سوخته است.
شاید خیلی از مردم مبتلا به این بیماری باشند ولی تا آخر عمرشان آنرا بروز نمیدهند
وی با اشاره به اینکه آلایندهها میتوانند در ابتلا به بیماریهای خاص نقش داشته باشند، رشد بیماری اماس همزمان با افزایش آلایندهها را نگرانکننده دانست.
پیغمبرزاده در اشاره به خدمات انجام شده در ساختمان بیماران اماس استان مرکزی گفت: در انجمن، فیزیوتراپی تعرفه دولتی دارد که برای بیمار اماس به صورت نیمبهاست، آمپولهای ایرانی و خدمات MRI در اراک و خمین همچنین آزمایش برای افراد بیبضاعت رایگان صورت میگیرد.
وی افزود: همچنین کمکهزینه خرید لوازم توانبخشی، کمکتحصیلی و توزیع مواد غذایی، برگزاری دورههای مهارتهای زندگی و ورزشی، برگزاری مراسم شاد و مفرح برای افزایش روحیه، فراهم بودن کتابخانه و کانون فرهنگی از جمله فعالیتهای این انجمن است.
وی در ادامه به سایر اقدامات برای بیماران اشاره و تصریح کرد: طی این فعالیتها مرکز فیزیوتراپی حامده افتتاح شد و طی توافق با بانک ملی ماهانه به پنج نفر 500 هزار تومان وام اعطا میشود.
اطلاعرسانی به روز سد راه متقلبان
پیغمبرزاده گفت: به دلیل عدم آگاهی بیماران از خبرهای روز، اطلاعرسانیهای روز در خصوص بیماری نقش مهمی در جلوگیری از کلاهبرداریها در فروش داروهای تقلبی دارد.
وی مشاوره ازدواج را از جمله خدمات این انجمن دانست و گفت: دوره بارداری، بدن بسیار مقاوم و ایمنی زیاد میشود و مثل دوپینگ کردن عمل میکند در واقع، هیچ حملهای در این دوران اتفاق نمیافتد ولی بعد از بارداری در برخی افراد علائم حملات ظاهر میشوند.
وی در اشاره به مشکلات انجمن گفت: چندسال پیش، از استانداری برای تأسیس مرکز تحقیقات اماس در ساختمان موافقت گرفتیم ولی با وجود امکاناتی که داریم تا الان پیشرفتی نداشته، چون در حیطه هیچ انجمنی نیست و گروه نورولوژیست و دانشگاه علومپزشکی باید پیگیر این امر باشد.
پیغمیرزاده افزود: عدم اجرای قانون استخدام معلولین تا پنج درصد، عدم برخورداری از امکان بازنشستگی از دیگر مشکلات است همچنین، با وجود بیمار خاص بودن 10 درصد فرانشیز میدهیم، البته دفترچههای رایگان نسبتاً خوب هستند.
این مسئول عنوان کرد: با تفاهمنامهای که به تازگی با سپاه بستهایم بیماران اماس و سایر بیماران خاص میتوانند با تعرفه سپاه از کلینیک تخصصی و فوق تخصصی ثارالله و الزهرا(س) با نوبت نزدیک استفاده کنند.
وحشت از اماس باید از بین برود
وی با تأکید بر فرهنگسازی در این زمینه گفت: از روز اول تأسیس انجمن، دغدغه من فرهنگسازی در این زمینه در بین مردم بود و در این راستا بروشورهایی را در خانهها توزیع میکنیم و با رسانهها در اینباره تبادل نظر کردیم.
وی در پایان خاطرنشان کرد: من مشاوره انجام میدهم، چون از جنس خود بیماران هستم، در برخی خانهها با مبتلا شدن یکی از اعضای خانواده گویی بمبی در خانه منفجر شده حتی گاهی پیش از شناخت بیماری رابطه زوجین به طلاق نیز کشیده میشود، این وحشت از بیماری و پیشداوریها باید از بین برود.
پیغمبرزاده گفت: برخی افراد این بیماری را پنهان میکنند و تلاش ما بر این است که فرهنگسازی کنیم این اتفاق نیفتد.
وی ورزش شنا را برای این بیماران کمککننده دانست، همچنین پیادهروی به خصوص در آب و کلاس یوگا بسیار مناسب هستند، ولی متأسفانه استخرها خصوصی شدهاند و بیماران را با مشکل هزینه روبرو میکنند.
انتهای پیام