ویدئو/ پیدا و پنهان بیماران نادر

بیماری های نادر

افراد مبتلا به بیماری‌های نادر، به جز درد و رنج خودِ بیماری، با مصائب اجتماعی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند. این ویدئو بخشی از مشکلات و درددل‌های آنها را نمایش می‌دهد.

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
avatar
۱۳۹۶-۰۳-۲۹ ۱۹:۰۶

سپاسگزارم از گزارش تکان دهنده و مفیدتون بنظر میرسد توانمندی جامعه در مواجهه با افرادی که بدلایلی با دیگران متفاوتند بسیار ضعیف است و پیشنهاد میکنم رسانه های عمومی بویژه رسانهء ملی آهسته ولی پیوسته اینگونه آموزشها را ارائه دهند . با وجود بی توجهی و احیانا" بی مهریهای اجتماعی باز هم این عزیزان چقدر اعتماد به نفس دارند و چقدر خوب میتوانند از خودشان سخن بگویند و این جای خوشوقتی دارد. همچنین والدین این عزیزان که اکثرا" چه با محبت و باشعور رفتار میکردند...درود بر شما و درود بر این عزیزان و خانواده های آنان

avatar
۱۳۹۶-۰۳-۳۰ ۰۰:۵۱

سلام.من بیماری نادر هستم عضو نادر هستم نو بیماری ایکتیوز دارم با رنجهای زیاد در جامعه حضور داشتم از وضعیت اجتماعی و فرهنگی و تفریحی عقب ماندم با توکل به خدا مدرک تحصیلی دیپلم گرفتم ۱۵سال سابقه اشتغال دارم حرم عبدالعظیم به من یک همسر و دو فرزند هدیه گرفتم زندگی من از بدو تولد با رنج حضور در جامعه و تحصیل اذیت شدم موفقیت تحصیلی پیدا نکردم الان سمت شغلی که دارم رنج میکشم سرایدار مدرسه هستم بیشتر از توان خودم خدمت کردم نه مرخصی ...از معاون مدرسه بیشتر خدمت کردم ما که نمی توانیم با ریاست نادر ارتباط برقرار کنیم خدماتی که تو زندگی ندادند موردی که تاثیر داشته باشه نگرفتیم هم باید رنج بکشیم هم غصه من به خدا توکل کردم تشکر از این ویدیو اگه فردی داخل آموزش پرورش آشنا ریاست رابطه دارید جهت کم شدن کار من یا تغییر سمت درخواست دارم قبلا درخواست دادم به من توجه نکردند۴سال دارم خدمت می کنیم التماس دعا