«داستان عکس»

تنهای تنهای تنها (۱۶+)

پیدای پنهان

تا به حال درباره «نوروفیبروماتوز» شنیده‌ای؟ درباره «ای بی» چطور؟ می‌دانی دست و پنجه نرم کردن با «ایکتیوز» یعنی چه؟ راجع به هزینه‌های این بیماری‌ها چیزی می‌دانید؟

ایسنا، سهیلا صدیقی: بیماری‌های نادر یعنی بیماری‌های که درصد بسیار کمی از جمعیت را درگیر خود می‌کنند. اغلب بیماری‌های نادر جزو اختلالات ژنتیکی محسوب می‌شوند و حتی اگر علایم آنها خیلی زود ظاهر نشود، در تمام دوران زندگی یک فرد، با او همراه خواهند بود. بسیاری از بیماری‌های نادر در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می‌شوند و در حدود ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماری‌های نادر قبل از رسیدن به سن پنج سالگی خواهند مرد.

ابتلا به بیماری‌های نادر در کنار تمام دشواری‌هایی که دارد، هزینه‌های بالایی نیز به این بیماران تحمیل می‌کند تا جایی که خیلی وقت‌ها مجبور می‌شوند، روند درمان را متوقف کنند. خیلی وقت‌ها مبتلایان به بیماری‌های نادر تنهای تنهای تنها هستند.

علیرضا ۱۷ سال بیشتر ندارد و اگر مبتلا به بیماری ای بی نشده بود،‌ الان باید در کلاس سوم دبیرستان درس می‌خواند اما ابتلا به «ای بی» مسیر زندگی‌اش را تغییر داد. علیرضا در حال حاضر مدرسه نمی‌رود و با تاول‌های دردناک پوستی‌اش دست و پنجه نرم می‌کند. این پسر نوجوان سال‌ها در شرایط نامناسبی زندگی کرده و رنج و درد زیادی بر دوش کشیده است. پوست علیرضا به شدت شکننده شده است و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی‌اش را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. احتمال شیوع بیماری ای بی ۱ در ۵۰۰۰۰ است.

اگر سمیه مبتلا به بیماری «آلوپسی» نشده بود، الان به جای اینکه از خجالت صورتش را میان دستانش بپوشاند، حتما خیلی خوب بلد بود که با زنانگی خاص موهایش را ببافد. تمام اعضای خانواده سمیه مبتلا به آلوپسی هستند. آلوپسی همان طاسی و کاهش موی سر یا هر قسمت بدن است که سمیه ۳۱ ساله به آن مبتلاست. او ۱۰ سال است که ازدواج کرده و پسر دو ساله‌اش هم دقیقا به همین بیماری مبتلا شده است.

نوروفیبروماتوز یک بیماری ژنتیکی است که اعصاب و پوست را گرفتار می‌کند. در این بیماری تومورهای خوش‌خیم غیر سرطانی در مسیر اعصاب رشد می‌کنند و این رشد موجب بروز مشکلاتی در پوست و استخوان‌ها می‌شود. مجید ۴۶ ساله به این بیماری مبتلاست. درمانی قطعی‌ برای بیماری مجید وجود ندارد. جراحی و برداشتن برخی غده‌ها ممکن است باعث عود کردن آن بشود. همسر مجید به دلیل بیماری‌اش نتوانسته به زندگی با او ادامه دهد. مجید نه تنها درد این بیماری جسمی بلکه درد تنهایی عمیق را هم به دوش می‌کشد.

اسماعیل ۴۹ سال است که با «همانژیوم کاورنوس» سر می‌کند؛‌ یعنی درست از وقتی که به دنیا آمده. این بیماری در واقع همان گشادی رگ‌های خونی است. هنگام خواب خون به زبان و لب‌های اسماعیل هجوم می‌برد و باعث می‌شود که زبانش در دهانش نگنجد. اسماعیل نشسته می‌خوابد؛ زیرا حین دراز کشیدن احتمال خفگی برایش وجود دارد. او به دلیل بیماری تاکنون ازدواج نکرده و خودش را با شعر گفتن و عکاسی سرگرم کرده است.

تصاویری که شما در این مطلب با آن رو برو شدید، گزیده‌ای از یک پروژه عکاسی با عنوان «پیدای پنهان» است که توسط منا هوبه‌فکر عکاس خبرگزاری ایسنا ثبت و منتشر شده است. مبتلایان این بیماری‌ها علاوه بر اینکه رنج جسمی امانشان را بریده است اما از تنهایی و دیده نشدن در اجتماع هم رنج می‌برند. عکاس این پروژه به منظور یاری رساندن به مبتلایان این بیماری‌ها رایزنی‌های لازم را با یک موسسه خیریه انجام داده و شما می‌توانید از طریق ارتباط با منا هوبه‌فکر در صفحه شخصی‌اش در اینستاگرام تا حد زیادی به این افراد کمک کنید و بار رنج را از روی دوش مبتلایان بیماری‌های نادر بردارید.

انتهای پیام

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۳ ۱۲:۰۶

الهم اشف کل مریض

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۵ ۱۴:۲۰

امین

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۳ ۱۲:۱۶

باسلام،ازدیدن عکسها دلم به درد آمد،وبرایشان دعا کردم،سعی میکنم هرماه هرچند اندک هزینه ای برای کمک واریز کنم

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۳ ۱۲:۳۸

با سلام و ارادت، چه جوری می شه در رابطه با خبر تنهای، تنهای، تنها (۱۶+) با علیرضا تماس برقرار کرد. ممنون می شم بهم خبر بدین، فکر می کنم بتونم قدری کمکشون کنم.

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۳ ۱۳:۵۰

بنده الان سي و پنج سال دارم و از ده ماهگي يه اتفاقي برام افتاده هر چند كه هيچ دردي نداره ولي هميشه خجالت كشيدم يكي منو ببينن و خيليا حتي ازم ميترسن،ولي باز حوشبحال اينا

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۳ ۱۶:۰۹

سلام قدر سلامتی خود را بدونید . خدایا کمکشان کن .

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۳ ۱۹:۲۲

انشاءالله بهبودی کامل پیدا کنن

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۵ ۰۶:۵۹

خدایا به حق فاطمه زهرا سلام الله علیها شفای عاجل به این بیماران رنج دیده عنایت بفرما.آمین یا رب العالمین.

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۱۴ ۲۰:۴۱

چه دردیست در میان جمع بودن...ولی در گوشه ای تنها نشستن....برای دیگران چون کوه بودن...ولی در چشم خود آرام شکستن....برای هر لبی شعری سرودن...ولی لبهای خود همواره بستن.....چه دردیست در میان جمع بودن....

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۲۳ ۰۳:۱۶

باسلام وخسته نباشید،ما برا شفای این مریض ها دعا میکنیم ولی خدایی دولت بخواد میتونه ببرتشون زیر پوشش ویا کمیته امداد،من یکی رومیشناسم با این که وضعش ازخونواده ما بهتر شده هنوز داره ماهانه ازکمیته میگیره،به نظرم بهتره اینجور آدما که دیگه پیشرفت کردن رو ماهانشونو قطع کنن وبزارن برای کاهش درد این عزیزان

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۲۵ ۰۱:۰۳

خیلی ممنوون که نظرهارو گزینشی انتخاب میکنید انگار بقیه ادم نیستن!!!!!!

avatar
۱۳۹۶-۰۶-۲۸ ۰۴:۱۵

بسیار متاسف شدم وبعد از دیدن عکسها دستهایم را به علامت دعا به اسمان بلند کردم واز خدا باری انها طلب بهبودی کردم