• پنجشنبه / ۱۸ اردیبهشت ۱۳۹۹ / ۱۳:۵۲
  • دسته‌بندی: آذربایجان شرقی
  • کد خبر: 99021813121
  • خبرنگار : 50004

مشکلاتی پررنگ‌تر از تالاسمی

مشکلاتی پررنگ‌تر از تالاسمی

ایسنا/آذربایجان شرقی مبتلایان به تالاسمی هیچ نقشی در انتخاب این بیماری ندارند و به دلیل اینکه والدینشان ناقل ژن کم خونی هستند، با این بیماری متولد می‌شوند، هجدهم اردیبهشت ماه به عنوان روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است.

کم خونی از مهم‌ترین علایم ابتلا به تالاسمی بوده و این بیماری بسته به شدت به سه نوع مینور، اینتر مدیا و ماژور دسته بندی می‌شود، اصلی‌ترین راه درمان تالاسمی، تزریق مداوم خون است.

مبتلایان به تالاسمی هم مانند دیگر بیماران با مشکلات متعددی که این بیماری برایشان ایجاد کرده است، دست و پنجه نرم می‌کنند و شاید روزی به نام این بیماران، فرصتی برای توجه به حل مشکلات این قشر باشد.

به گفته عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی، ۱۳۵ بیمار تالاسمی وابسته به درمان در این استان وجود دارد که از نظر جنسیت هم برابر هستند.

سولماز انوری با بیان اینکه بیش از ۷۰ درصد از بیماران تالاسمی در آذربایجان شرقی بالای ۲۰ سال داشته و در سن جوانی قرار دارند، به ایسنا می‌گوید: این بیماران در صورت دسترسی به درمان خوب و تحت نظر پزشک متخصص قرار گرفتن، می‌توانند مانند افراد سالم تحصیلات عالی داشته باشند و کار و ازدواج کنند و صاحب فرزند شوند.

او با اشاره به احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی بیان می‌کند: اگر دو فرد ناقل این بیماری یعنی تالاسمی مینور باهم ازدواج کنند، در هر بارداری  ۲۵درصد امکان تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور متولد وجود دارد.

او ادامه می‌دهد: هنگام تشخیص تالاسمی ماژور در نوزادان، فرد برای ادامه زندگی مجبور به تزریق خون و داروهای آهن زدا  و.... بوده که واقعا دردآور و مشقت بار هست.

انوری با اشاره به تلاش‌های مرکز بهداشت آذربایجان شرقی برای جلوگیری از تولد بیمار جدید اظهار می‌کند: اگر دو فرد مینور تصمیم به ازدواج با هم بگیرند، در ابتدا پیشنهاد منصرف کردن آن‌ها داده می‌شود و در غیر این صورت باید زیر نظر پزشک و مرکز بهداشت باشند تا آزمایشات لازم در دوره بارداری انجام شده و در صورت ماژور بودن جنین، اقدام به سقط شود که این چرخه هم هزینه زیادی دارد و هم اختلاف بین زوجین می‌شود.

او با بیان اینکه خوشبختانه در استانمان از نظر تامین داروهای تالاسمی و خون مشکلی وجود ندارد، می‌گوید: از اقدامات کلیه مسئولان مرتبط با تالاسمی و اهدا کنندگان خون که جان افراد تالاسمی را نجات می‌دهند، قدردانی می‌کنم.

به گفته او مشکل بیکاری و اشتغال مناسب از عمده مشکلات مبتلایان به تالاسمی بوده و مبتلایان مجبور هستند برای گذران زندگی در شغل‌های سخت مشغول به کار شوند.

 عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی، عدم آگاهی مردم و نگاه بدبینانه به افراد تالاسمی که تغییر قیافه دارند را از دیکر مشکلاتی عنوان می‌کند که بیماران مبتلا به تالاسمی با آن مواجه هستند.

او در خاتمه متذکر می‌شود: از هموطنانم خواهش می‌کنم انجمن و افراد تالاسمی را فراموش نکنند، چرا که این بیماران نیازمند یاری هموطنانشان هستند.

در ادامه این گزارش یکی از مبتلایان به تالاسمی به نمایندگی از این قشر به تشریح مشکلاتش می‌پردازد و اظهارات او هم متفاوت از اظهارات خانم انوری نبوده و این بیماران از دردهای مشترکی رنج می‌برند که سال‌ها منتظر حل و فصل شدنشان هستند.

نیر، 27 ساله بوده و ابتلایش به تالاسمی از چهار سالگی تشخیص داده شده است، او می‌گوید: بیماری ما ژنتیکی بوده و شدت و زمان تشخیص آن در افراد مختلف فرق می‌کند، بیماری برخی از دوستانم در شش ماهگی تشخیص داده شده است.

او، کم خونی، هموگلوبین کم و بی‌تابی ناشی از افت هموگلوبین و رنگ پریدگی را علایم بیماری تالاسمی عنوان می‌کند و می‌گوید: تالاسمی در هر دو جنس دیده می‌شود و در اطرافیان ما هم یک مبتلای دیگر وجود دارد.

او ازدواج فامیلی را در ابتلا به تالاسمی بی‌تقصیر نمی‌داند و بیان می‌کند: پدر و مادر من هم نسبت فامیلی دور دارند.

نیر از مشکلاتی میگوید که تالاسمی برایش پیش آورده است، او اظهار می کند: مردم در جامعه این بیماری را نمی‌شناسند و آگاهی در این خصوص ندارند و فکر می‌کنند که تالاسمی مسری است.

او می‌افزاید: تعداد مبتلایان به تالاسمی در تبریز کم بوده و شاید این دلیل باعث شده است تا مردم اطلاعاتی در این زمینه نداشته باشند و تالاسمی را بیماری شدیدی بدانند.

او با اشاره به واکنش و رفتار تعدادی از افراد در مواجهه با مشکلات استخوان بندی و تغییر قیافه در برخی از بیماران، اظهار می‌کند: چنینی رفتارهایی باعث منزوی شدن و دوری از اجتماع بیماران شده است.

طرد بیماران تالاسمی از محل کار

این بیمار مبتلا به تالاسمی اظهار می‌کند: مشکل اشتغال نیز از عمده مشکلات ما بوده و در برخی موارد کارفرمایان به محض مطلع شدن از ابتلای فرد به تالاسمی او را طرد می‌کند و همچنین استخدام این بیماران نیز به سختی انجام می‌شود.

او با اشاره به مشکلاتی که بر سر راه مبتلایان به تالاسمی است، اظهار می‌کند: به دلیل نوع نگاه دیگران، گفتن اینکه من مبتلا به این بیماری هستم به خواستگاران بسیار سخت بوده و بسیاری از افراد سالم چنین شرایطی را نمی‌پذیرند.

خوشبختانه این بیمار نیز اذعان می‌کند که مشکلی در دسترسی به دارو ندارند.

رسول راستگار، مدیر عامل انجمن تالاسمی آذربایجان‌شرقی نیز در گفت‌وگویی با ایسنا اظهار می کند: بیشتر خانواه‌ها به ‌علت نداشتن اطلاعات کافی از این بیماری ناخواسته سرنوشت نامناسبی را برای زندگی فرزندان خود رقم می‌زنند، از همین‌رو از رسانه‌ها می‌خواهیم تا در این زمینه ما را یاری کرده و به روشنگری افکار عمومی بپردازند. متأسفانه رسانه‌های کشورمان برای شناساندن این بیماری به مردم تلاش نمی‌کنند و این امر موجب می‌شود تا روز به روز به مشکلات مبتلایان افزوده شود. 

به گفته او، آزمایش‌های پیش از ازدواج امری بسیار ضروری بشمار می‌رود و تولد کودکان مبتلا به تالاسمی در استان در طول سال‌های گذشته، کاهش چشمگیری داشته است.

وی با بیان این‌که تولد کودکان دارای این بیماری سال گذشته کاهش قابل توجهی داشته است، می گوید: به‌دنبال تأکید وزارت بهداشت به آزمایش‌های پیش از ازدواج و تلاش‌های انجمن تالاسمی، از سال 95 با کاهش قابل توجهی در تولد نوزادان مبتلا به این بیماری مواجه هستیم. مهم‌ترین مشکلی که خانواده‌های این بیماران به آن دچار هستند، هزینه‌های گزاف و سرسام‌آور توانبخشی و درمان است که متأسفانه برخی خانواده‌های این بیماران برای تأمین هزینه‌های درمان تحت فشار قرار گرفته‌اند.

بر اساس این گزارش، انجمن تالاسمی آذربایجان شرقی در خیابان پاستور جدید، ما بین چهار راه طالقانی و ارتش، روبروی قنادی کلاسیک سابق واقع شده است.

هموطنان می‌توانند کمک‌های خیرخواهانه‌شان را به شماره حساب ۰۱۰۶۳۷۶۰۹۵۰۰۷نزد بانک ملی و شماره کارت سیبا ۶۰۳۷۹۹۱۸۹۹۵۲۵۹۸۸ واریز کنند.

انتهای پیام

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.