• دوشنبه / ۲۱ مهر ۱۳۹۹ / ۱۰:۳۰
  • دسته‌بندی: قزوین
  • کد خبر: 99072115360
  • خبرنگار : 50057

نگاهی به مشکلات بیماران تالاسمی؛

از فرم‌های استخدامی که حذف می‌شوند تا دارویی که نیست

از فرم‌های استخدامی که حذف می‌شوند تا دارویی که نیست

ایسنا/قزوین تالاسمی نوعی بیماری خونی است که مبتلایان به آن می‌توانند مانند یک فرد عادی زندگی کنند، می‌توانند ازدواج کنند و فرزند سالمی داشته باشند یا شغل مناسب داشته باشند و در شغل موردنظرشان فعالیت کنند اما عدم شناخت نسبت به این بیماری باعث شده که نگاه جامعه به این بیماران منفی باشد.

خبرگزاری ایسنا در نشستی با تعدادی از اعضای هیئت‌مدیره انجمن  حمایت از بیماران تالاسمی قزوین در خصوص مشکلات و مسائل این انجمن به بحث و گفت‌وگو پرداخت که در ادامه مشروح آن را می‌خوانید:

عباس سیلتان مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی قزوین با اشاره به تاریخچه انجمن تالاسمی قزوین، اظهار کرد: انجمن تالاسمی قزوین سه سال است که به‌صورت رسمی به ثبت رسیده و ۱۰ نفر به‌عنوان اعضای هیئت‌مدیره انجمن انتخاب شدند، این انجمن اقداماتی از قبیل برگزاری کارگاه‌های آموزشی روانشناسی، بیماری آنکولوژی و مسائل مربوط به خانواده بیماران و بهینه کردن درمان انجام می‌دهد.

وی افزود: استان قزوین پیش‌ازاین انجمن قوی در حوزه تالاسمی نداشت بنابراین بیماران دیده نشدند و مسئولین استانی به این انجمن بی‌تفاوت بودند، اگرچه انجمن در حال حاضر درآمدی ندارد اما اولویت اصلی ما مسئله درمان بیماران است، در حال حاضر بیماران تالاسمی باوجود مشکلاتی که دارند هزینه‌های گزافی برای درمان پرداخت می‌کنند.

سیلتان اظهار کرد: پیش‌ازاین افرادی با عنوان انجمن تالاسمی قبض‌های غیرمجاز چاپ و سواستفاده می‌کردند همین امر باعث بی‌اعتمادی به انجمن تالاسمی شده است، اما انجمن فعلی به‌صورت رسمی و در جهت حمایت از بیماران تالاسمی فعال است.

کمبود دارو اساسی‌ترین مشکل بیماران تالاسمی است

وی بابیان اینکه سیستم ایمنی افراد عادی در صورت ابتلا به کرونا ضعیف می‌شود، خاطرنشان کرد: بیماران تالاسمی سیستم ایمنی ضعیفی دارند بنابراین در این برهه که کرونا شیوع پیداکرده است انتظار داریم دانشگاه علوم پزشکی از بیماران حمایت بیشتری داشته باشد. از دانشگاه علوم پزشکی قزوین انتظار داریم که مواد ضدعفونی‌کننده و ماسک در اختیار اعضای انجمن قرار دهند.

وی عنوان کرد: در حال حاضر ۱۲۰ بیمار تالاسمی در بیمارستان قدس خون دریافت می‌کنند، باید توجه کرد که بیمار تالاسمی طحال برداری شده بنابراین با کاهش گلبول سفید روبه‌رو است، زمانی که بیمار برای خون‌گیری به بیمارستان قدس مراجعه می‌کند این کار باید با شرایط ویژه انجام شود نه اینکه مثل بیمار عادی خون‌گیری شود، خون‌گیری در وضعیت کرونا استرس‌زا است اگر مراحل و مکان استریلیزه نشود فاجعه به بارمی‌آید.

سیلتان اظهار کرد: بیماران تالاسمی علاوه بر درد، مشکل نبود و کمبود دارو دارند، بیماران تالاسمی به نبود دارو به‌ویژه «دسفوناک» عادت کردند و می‌گویند نیست، اگرچه مشابه داخلی دارو وجود دارد اما اثربخشی ندارد از طرفی تنها دل‌خوشی این بیماران رایگان بودن دارو است اما در حال حاضر یارانه دارویی را برداشتند این ازلحاظ روانی روی بیمار تأثیر می‌گذارد، خانواده‌هایی هستند که چهار فرزند مبتلابه تالاسمی دارند و با مشکلات مالی عدیده‌ای روبه‌رو هستند بنابراین باید در حوزه داروی بیماران تالاسمی فکری کرد.

عدم شناخت صحیح تالاسمی توسط مردم است

رضا چگینی عضو هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین، نیز در این نشست تأکید کرد: انجمن تالاسمی فعالیت خود را از سال ۷۹ به‌صورت غیررسمی در قزوین آغاز کرده است تا اینکه مسئله رسمیت سمن‌ها برای نظارت قانونی مطرح شد، بنابراین سال ۹۰ انجمن به‌صورت رسمی برای ثبت درخواست داده است اما ثبت رسمی و نهایی از سه سال گذشته انجام‌شده و در این مدت کارهای مثبتی در حوزه درمان، پیشگیری و مسائل معیشتی صورت گرفته است.

وی افزود: فرایند دولت به شکلی پیش رفت که به سمن‌ها بیشتر فرصت دادند تا پل ارتباطی باشند، ما نیز از بیماران حمایت می‌کنیم برای اینکه بهتر بتوانند به رفع مشکلات برسند در حال حاضر یکی از اساسی‌ترین مشکلات ما عدم شناخت صحیح بیماری توسط عموم جامعه است.

چگینی عنوان کرد: بیماری تالاسمی از خفیف تا شدید به دو بخش مینور و ماژور تقسیم‌بندی می‌شود، افراد مبتلا به تالاسمی مینور مانند افراد عادی هستند اما با ازدواج دو فرد دارای تالاسمی مینور فرزند آن‌ها به تالاسمی ماژور مبتلا می‌شود، بیماران دارای تالاسمی ماژور از بدو تولد بین دو هفته تا یک‌ ماه به‌صورت مستمر باید تزریق خون داشته باشند.

وی یادآور شد: هموگلوبین خون در افراد دارای تالاسمی ماژور دفع می‌شود بنابراین نوعی کم‌خونی اتفاق می‌افتد که به‌اصطلاح خون این افراد ناقص است بنابراین باید خون سالم و حاوی هموگلوبین تزریق شود، گاهی به‌اشتباه می‌گویند خون تعویض می‌شود درحالی‌که این‌چنین نیست و صرفاً تزریق خون انجام می‌شود.

کمبود داروهای آهن‌زدا باید موردتوجه قرار بگیرد

این عضو هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین خاطرنشان کرد: دفع شدن خون ناقص مشکلات شایع دیگری دارد چون خون ناقص دفع می‌شود آهن در بدن رسوب می‌کند و میزان آن به‌شدت بالا می‌رود که همین امر عوارض شدیدی مانند فشار آوردن به قلب و اعضای حیاتی بدن را به همراه دارد بنابراین فرد باید داروی آهن‌زدا مصرف کند چراکه بالا رفتن سطح آهن به نارسایی کبدی، قلبی، پانکراس و دیابت ختم می‌شود.

وی بیان کرد: این بیماران باید به‌صورت دوره‌ای و شبانه «آمپول دسفرال» تزریق کنند تا مشکلات جانبی نداشته باشد، اما بعد از تحریم سال ۹۲ واردات این دارو به ایران به‌شدت کاهش‌یافته است، مشابه داخلی آن تولیدشد اما بدن برخی بیماران نسبت به آن واکنش داد و مشکل بیماران حادتر شد.

چگینی خاطرنشان کرد: یکی از مهمترین مشکلات افراد دارای تالاسمی کمبود داروهای آهن‌زدا است، داروهای موجود داخلی کیفیت ندارد از طرفی بیمه تمام داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهد و افراد مبتلا اغلب ازنظر اقتصادی قشر ضعیفی هستند و توانایی تأمین دارو را ندارند.

چند سال اخیر، نوزاد جدید مبتلا به تالاسمی ماژور در قزوین نداشتیم

وی بیان کرد: با توجه به این‌که صرفاً بیماران تالاسمی ماژور تحت درمان زیرمجموعه انجمن تالاسمی قرار می‌گیرند می‌توانیم بگوییم که طی چند سال اخیر نوزاد جدید مبتلا به تالاسمی ماژور نداشتیم و بیمارانی که ۱۵ سال دارند نیز عموماً مهاجر و از استان‌های اطراف هستند.

این عضو هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین یادآور شد: انجمن تالاسمی قزوین درآمدی ندارد و تاکنون موفق نشده است که خیری جذب کند با توجه به مشکلات مالی که بیماران تالاسمی دارند از خیرین می‌خواهیم که به این حوزه نیز توجه کنند.

اشتغال و ازدواج حق مبتلایان به تالاسمی است

صابر خرم‌نیا دیگر عضو هیئت‌مدیره انجمن تالاسمی استان قزوین نیز با اشاره به اینکه ازدواج و اشتغال دو مشکل اساسی بیماران تالاسمی قزوین است، بیان کرد: بیماران تالاسمی برای استخدام رزومه ارسال می‌کنند اما کارفرمایان به‌محض این‌که متوجه می‌شوند فرد دارای تالاسمی است از پذیرش او خودداری می‌کنند این در حالی است که افراد دارای تالاسمی نیز توانایی بالایی دارند.

وی یادآور شد: ۹۰ درصد این بیماران در قزوین تحصیلات عالی دارند اما در هنگام جذب و اشتغال، نام این بیماری موجب حذف آن‌ها از آزمون‌های استخدامی می‌شود و اگر هم به طریقی در آزمون شرکت و یا قبول شوند در مصاحبه‌ها به دلایلی حذف خواهند شد.

خرم‌نیا عنوان کرد: یکی دیگر از مشکلات اساسی افراد دارای تالاسمی ازدواج است و اغلب خانواده‌ها زمانی که متوجه می‌شوند فرد دارای تالاسمی است اجازه نمی‌دهند فرزندشان با آن فرد ازدواج کند چراکه نگران هستند این بیماری در روند زندگی اخلال ایجاد کند یا دارای فرزندی مبتلا به تالاسمی شود درحالی‌که در اغلب موارد این‌چنین نیست و با مشاوره‌های پیش از ازدواج می‌توان این مشکل را حل کرد.

وی بیان کرد: بیماری تالاسمی به خون حساس است و در روند زندگی و بچه‌دار شدن افراد مشکلی ایجاد نمی‌کند با دقت در جامعه می‌بینیم افراد دارای تالاسمی ازدواج‌ کرده و بدون مشکلی دارای فرزندی سالم شده‌اند، اگر فرد مقابل سالم باشد مشکلی ایجاد نمی‌شود بنابراین باید با اطلاع رسانی صحیح این نگرانی‌های بی‌جهت را از بین برد.

انتهای پیام

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.