• سه‌شنبه / ۲۵ تیر ۱۳۹۸ / ۱۱:۲۵
  • دسته‌بندی: قزوین
  • کد خبر: qazvin-42472
  • خبرنگار : 50057

گزارش ایسنا از یک خانواده دارای معلول؛

هجوم ژن‌های سرکش به ذهن‌های آرام!

50768
آن زمان این‌طور نبود که همه اطلاعات داشته باشیم و چیزی نمی‌دانستیم، ما فکر می‌کردیم مجید خنگ و حواس‌پرت است، مثلاً می‌گفتیم آن چاقو را بده کلی دور خودش می‌چرخید تا چاقو را پیدا کند تا اینکه به مدرسه رفت و معلمش گفت: «پسر شما نابیناست!».

به گزارش ایسنا منطقه قزوین، روستایشان از شهر فاصله زیادی ندارد اما زندگی‌شان سال‌های زیادی با زندگی ما فاصله دارد، نیم ساعت پس از دور شدن از شهر و گذر از کوه‌ها و باغ‌های گیلاس به روستا رسیدیم، گفته بودند خانه‌شان آخرین خانه روستاست با دری سفید و آینه‌ای!

خانه‌های ویلایی با درب سفید و پنجره‌های آیینه‌ای را رد می‌کنیم اما هیچ‌کدام خانه مریم نیست! اینجا دیگر آخر جاده است، کودکی با پاچین سرمه‌ای کنار خانه‌ای روستایی که شبیه آلونکی با ایرانت پلاستیکی است ایستاده و به درب سفید ورودی تکیه داده است.

از ماشین که پیاده می‌شویم، خانم میان‌سال با خنده می‌گوید: مریم خاله‌ها آمدند، مریم به استقبالمان می‌آید و ما را به داخل دعوت می‌کند، وارد حیاط خانه می‌شویم، کنجکاو به اتاقک کوچک پلاستیکی که مثل یک آلونک از دیوار خانه بیرون زده و سقف ایرانیتی دارد خیره می‌شوم، نگاهم اطراف را می‌کاود، یک نردبان کوتاه که شاید نشود اسمش را نردبان گذاشت؛ یک دوچرخه اوراق و آشغال‌های گوشه و کنار حیاط خانه توی ذوق می‌زند؛ کمی آن‌سوتر یک دوچرخه کوچک آبی‌رنگ جا خوش کرده و انگار تنها نشانه‌ای است که زندگی را از آسمان به حیاط خانه آورده است.

|
وارد خانه می‌شوم، دو اتاق تودرتو، نمور و کوچک اما با صاحبانی دارای قلب بزرگ، یکی از اتاق‌ها آشپزخانه است و دیگری اتاق مهمان، یخچالی قدیمی، سینک ظرف‌شویی، ماشین لباسشویی کهنه، اجاق‌گاز همه دورتادور آشپزخانه را گرفته و زمینی شاید به مساحت 50 متر محلی است برای زندگی.

اتاق مهمان هم کوچک است و ظرفیت بیش از هفت نفر را ندارد، اما مادر می‌گوید، این خانه را با ۱۲ سال پس‌انداز و فروش طلاهایم ساختیم، قبلاً دریکی از اتاق‌های خانه پدرشوهرم زندگی می‌کردیم؛ همان‌طور که مادر از وضع زندگی‌شان سخن می‌گوید، مریم با شیطنت می‌گوید ماکارانی درست کنم! سیب‌زمینی را برداشته و شروع به پوست کندن آن می‌کند. شیرین‌زبان است و شیطان!

مادر درحالی‌که از شیرین‌زبانی‌های مریم لذت می‌برد و لبخند بر لب دارد می‌گوید: «سه تا بچه‌دارم، محدثه، مهنا و مریم؛ آن دو سالم هستند اما از شانسم هر چه مشکل بوده خداداده به مریم و این‌قدر مشکل دارد؛ وقتی نوزاد بود با نوزادهای دیگر فرق داشت تا 6 ماهگی دائم گریه می‌کرد، یک روز مریم را به دکتر بردم و گفت قلبش سوراخ است اما تا سه‌سالگی پولی نداشتیم و نتوانستیم ببریم دکتر، سه‌ساله بود دوباره رفتیم دکتر و گفت فعلاً خوب است اما چکاب هرساله لازم است ما هم که پول نداشتیم بی‌خیال درمان شدیم».

مریم که سیب‌زمینی‌ها را پوست‌کرده است، به سراغ شانه‌اش می‌رود تا موهایش را از فرق باز کند و به ما نشان دهد که می‌تواند موهایش را شانه کند، با عشوه‌های کودکانه‌اش می‌گوید: «اعظم! عکس بگیر، اعظم استا اینجا ازم عکس بگیر».

من نمی‌دانستم این نوعی بیماری است

سرگرم نگاه کردن به بازی‌های کودکانه مریم هستم که مادر می‌خندد و می‌گوید: زندگی‌ام همه‌اش مشکل است، بابای مریم هم کم بینایی شدید دارد و نمی‌تواند کار کند، درآمد ما فقط از طریق مستمری بهزیستی است و گاهی مردم روستا کمک‌مان می‌کنند.

لبخند از لبانش جدا نمی‌شود، این جنس لبخند را خوب می‌شناسم لبخندی سراسر درد، مادری که با هزار ساز، میان اشک و بغض رقصیده گاهی دلش یک رقص با لبخند می‌خواهد بی اشک، بی بغض، بی‌درد!

مریم هفت ساله است و مبتلابه سندروم داون؛ بیماری ژنتیکی که خانواده آن را امر طبیعی و خواست خدا می‌دانند، آن‌قدر طبیعی که هیچ‌وقت برای درمان و پیگیری وضعیت مریم به پزشک مراجعه نکردند، اگرچه مادر بی‌اطلاعی از بیماری را ناشی از بی‌پولی می‌داند و می‌گوید: «من پولی ندارم برایش هزینه کنم، اگر ببرم دکتر برایش بهتر است متوجه می‌شوم که چقدر تغییر کرده است، اما پولی ندارم».

مریم کودکانه‌هایش را نمی‌تواند در کوچه بگذراند چراکه به خاطر وضعیتش مورد تمسخر کودکان محل قرار می‌گیرد، تمسخری که با سنگ انداختن مریم جوابش را می‌گیرند و همه مریم را دیوانه خطاب می‌کنند، حتی زن‌های همسایه نیز اجازه نمی‌دهند که مریم با بچه‌هایشان هم‌بازی شود یا کنار زن‌های همسایه بنشیند و سبزی پاک کند.

اما رفتن به کوچه سرنوشت مریم را تغییر داده است، روزی که مددکاران بهزیستی از خانه طاهره همسایه مریم که معلول جسمی و حرکتی است خارج می‌شوند، درحالی‌که به سمت ماشین حرکت می‌کردند ناگهان چشمشان به مریم می‌خورد و با مریم همراه می‌شوند و به خانه آن‌ها می‌آیند.

مادر می‌گوید: «من نمی‌دانستم اصلاً این نوعی بیماری است و باید به بهزیستی بروم فکر می‌کردم که طبیعی است، اما آن روز مددکاران بهزیستی که مریم را در کوچه دیده بودند به خانه ما آمدند و گفتند باید برای مریم پرونده درست کنیم، مستمری به مریم پرداخت می‌شود، خدا پدرشان را بیامرزد ما که نمی‌دانستیم».

|
آن روزها ما نمی‌دانستیم معلولیت چیست


ندانستن؛ در این عصر و دوره مگر ممکن است، با خود می‌گویم مگر می‌شود در دهه 90 افرادی باشند که با معلولیت و ژنتیک بیگانه باشند و آن را خواست خدا بدانند، مریم ما را به خانه پدربزرگش می‌برد، پدربزرگ صورتش تکیده و قامتش خمیده است، می‌گویند خودش کم‌شنوا و همسرش نیز کم‌بینا است، معلولیت‌های خفیفی که آن‌ها هم از آن اطلاع نداشتند و نتیجه آن تولد پسری با کم بینایی شدید شده است؛ بله پدر مریم...

 «آن زمان این‌طور نبود که همه اطلاعات داشته باشیم و چیزی نمی‌دانستیم، ما فکر می‌کردیم مجید خنگ و حواس‌پرت است، مثلاً می‌گفتیم آن چاقو را بده کلی دور خودش می‌چرخید تا چاقو را پیدا کند تا اینکه به مدرسه رفت و معلمش گفت پسر شما نابیناست»

پدربزرگ این‌ها را که می‌گوید لبخند بر لبانش است، می‌گوید: امروز که علم پیشرفت کرده است اما آن روزها ما نمی‌دانستیم معلولیت چیست، بچه‌ها هم از ما می‌ترسیدند و نمی‌گفتند که مشکلی دارند، ما هم آن‌قدر درگیر بودیم که توجه نمی‌کردیم.

من خودم مشکل ریوی دارم و نمی‌توانم کارکنم، منبع درآمد ما هم بهزیستی است و همان مستمری که می‌گیریم، نفری 108 هزار تومان از بهزیستی دریافت می‌کنیم، آن زمان به من گفتند بچه‌ات نابیناست نمی‌دانستم بهزیستی کمک می‌کند شاید می‌توانستم درمان کنم.

مادر مریم که ما را همراهی کرده است، می‌گوید: مریم چشم‌هایش ضعیف است و دکتر گفته که باید عینک برایش تهیه کنیم وگرنه مریم نیز نابینا می‌شود اما هزینه نداریم ببریم عینک بگیریم، یک روز رفتم بهزیستی کمک بگیرم گفتند فعلاً بودجه نداریم اما دیگر پیگیری نکردم، همان مستمری که به ما می‌دهند برای ما کافی است و زندگی‌مان می‌چرخد، اگرچه کارمندان بهزیستی اصرار دارند حتماً برای تهیه عینک برو اما من سپردم به خدا».

مریم می‌خواهد تاب‌سواری کند، ما را دوباره به خانه‌شان می‌برد، طناب سبزرنگی از ستون‌های چوبی سقف آویزان است مهنا بالش می‌آورد و روی تاب می‌گذارند، کودکانه بازی می‌کنند و از کمترین امکانات نهایت لذت را می‌برند.

فکر کردن به آزمایش ژنتیک دیوانه‌ام می‌کند

می‌گویم مریم مهنا را خیلی دوست داری؟ محدثه آرام به‌طوری‌که مریم نشوند می‌گوید: مهنا و مریم همیشه در حال کل‌کل و دعوا هستند، ناگهان مریم با نگاهی پر از خشم می‌گوید: «مهنا، من، دعبا» سپس رو به مهنا می‌کند و با نازی در صدا می‌گوید: «مهنا، دعبا، نه»، می‌خواهد به ما نشان دهد که با مهنا رابطه دوستانه‌ای دارد، همه از این هوش و ذکاوتش خنده‌مان می‌گیرد، اما محدثه همان‌طور که ناخنش را می‌جود نگران است.

محدثه 15 ساله است و شهریور مراسم عروسی‌اش برگزار می‌شود، اما هنوز پاسخ آزمایش ژنتیکش نیامده است، می‌گوید از همه‌ی آزمایش‌های دنیا متنفرم و دوست ندارم حتی یک‌لحظه به جواب آن فکر کنم، من شوهرم را دوست دارم.

می‌گویم چرا قبل از عقد آزمایش ژنتیک ندادید؟ آهی می‌کشد و می‌گوید مگر ما می‌دانستیم! این هم خودشان به من گفتند، چنددقیقه‌ای محاسبات ذهنی‌اش طول می‌کشد و با برقی در چشم می‌گوید: امروز دقیقاً ده ماه از عقد ما می‌گذرد، چند ماه پیش از مرکز بهداشت با مدرسه تماس گرفتند که محدثه شناسنامه‌اش را بیاورد اینجا!

جانم دررفت، نمی‌دانی چقدر سختی کشیدم، نمی‌دانستم شناسنامه کجاست، خانه خودمان نبود رفتم خانه پدرشوهرم شناسنامه را گرفتم، وقتی به مرکز بهداشت رفتم چند جلسه مشاوره رفتم و خیلی چیزها یاد گرفتم، همان‌جا بود که گفتند لازم است آزمایش ژنتیک انجام شود.

پدر محدثه در مرحله اول مورد آزمایش قرار می‌گیرد و بعدازآن نوبت محدثه است، محدثه هنوز هم نگران آن آزمایش است و تأکید می‌کند: «هزینه آزمایش بابا شش میلیون و دویست شد که همه را بهزیستی پرداخت کرد، من کاملاً سالمم، اما دکتر گفته ممکنه یک ژن معیوب داشته باشم که منتقل بشه، هزینه آزمایش خودم هم فک کنم همین‌قدر بشه که بهزیستی نصف آن را پرداخت می‌کند».

مریم دوباره عکاس را صدا و با لوندی جلوی آینه شالش را مرتب می‌کند، چنددقیقه‌ای از نگرانی محدثه نگذشته که با رویای عروسی‌اش در گوشه‌ای از خانه شروع به رقصیدن می‌کند، می‌گوید: ببخشید من شوهرم را خیلی دوست دارم، نمی‌خواهم به آزمایش و افکار منفی فکر کنم هر چه خدا بخواهد همان می‌شود، اگرچه شوهرم گفته تا ازنظر پزشکی آمادگی نداشته باشی بچه‌دار نمی‌شویم اما فکر کردن به آزمایش ژنتیک دیوانه‌ام می‌کند.

می‌گویم آزمایش را جدی بگیرد و با کلمه «ندانستن» سرنوشت فرزند دیگری را به خطر نیندازد، تأکید می‌کند در کلاس‌های مشاوره ژنتیک شرکت کرده و سعی می‌کند حرف مددکاران بهزیستی را گوش ‌کند؛ ساعتی از ظهر گذشته است و مادر شرمنده ناهاری است که ندارند، مریم سراغ قابلمه‌ها می‌رود و می‌خواهد ما مهمانشان شویم.

|
مهنا به‌سرعت سینی عدس را می‌آورد و به همراه مریم شروع به پاک کردن عدس می‌کنند، مادر می‌گوید: مریم همیشه در کارهای خانه‌ پا‌به‌پای من است و هر کاری که می‌کنم کمک می‌کند.

مریم که متوجه رفتن ما می‌شود، در را با کلید قفل می‌کند و اجازه نمی‌دهد بیرون بیاییم و می‌گوید: «اعظم! عدس! دعبا!» رو به من که اصرار به رفتن دارم می‌گوید: «اعظم! عشق من! تو تنها برو» با شیطنت می‌خواهد که اعظم دوباره از او عکس بگیرد و با دستش قلبی درست می‌کند و ژست می‌گیرد.

برای این‌که مانع رفتن ما شود، با گوشی‌هایمان سلفی می‌گیرد و از عشق و محبتش صحبت می‌کند، محبتی صادقانه و خالصانه؛ به اصرار خانه را ترک می‌کنیم، مریم همچنان به دنبال ما می‌آید و برای آخرین بار می‌خواهد که اعظم از او عکس بگیرد، اما این بار در وسط خیابان دراز می‌کشد و قلبی نشان می‌دهد، قلبی که شباهتی با قلب‌های دیگران ندارد.

سوار ماشین می‌شویم، از شیشه ماشین محدثه را می‌بینم که بی‌پروا می‌چرخد و می‌رقصد، به ژن سرکشی فکر می‌کنم که این بی‌پروایی‌ها و ندانستن‌ها سرکشی‌اش را بیشتر می‌کند و جمعیت معلولینی که هر سال براثر ناآگاهی اضافه می‌شوند.

|

گزارش از آرزو یارکه سلخوری خبرنگار ایسنا منطقه قزوین
  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.