ویدئو / چند اعتراض و یک دستور؛ صدای بیماران اس‌ام‌ای شنیده شد

اعتراضات خانواده بیماران اس.ام.ای بعد از چهار روز تجمع روبروی مجلس بالاخره نتیجه داد؛ روز چهارشنبه دهم آذر در چهارمین روز این اعتراضات رئیس‌جمهوری در جمع آنان حاضر شد و به آنها اطمینان داد که دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور بویژه بیماران SMA تمام توان خود را بکار می‌گیرد؛ خواسته اصلی بیماران اس.ام.ای واردات دارو و قرار گرفتن آن در فهرست بیماری‌های خاص است.

۱۷ آذر ۰۰ - ۱۵:۰۲

ویدئو / دومین تجمع خانواده بیماران اس.ام.ای روبروی مجلس

گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به بیماری ژنتیکی اس.ام.ای برای بار دوم در دو ماه گذشته روبروی مجلس تجمع کردند. آنها سال‌هاست به دنبال راهی برای حل مشکل واردات داروی «اسپینرازا» هستند. خانواده‌های بیماران اس.ام.ای تاکنون بارها تجمع کرده‌اند و با مسئولان وزارت بهداشت ملاقات داشته‌اند،‌ اما مشکلاتشان هنوز پابرجاست.

۷ آذر ۰۰ - ۱۳:۱۰