بنیاد بیماری های نادر
-
در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد
شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماریهای صعبالعلاج در ۱۴۰۳
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایتهای بیمهای صندوق بیماریهای نادر و صعبالعلاج در پوشش هزینههای این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
-
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد
شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور/ ثبتنام ۶۵۰۰ بیمار نادر تاکنون
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج» تاکید کرد.
-
در گفتوگو با ایسنا اعلام شد
شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران/پوشش ویژه ۳۱۷ بیماری در «صندوق خاص و صعبالعلاج»
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به نشاندار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکلگیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسانتر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.
-
در گفتوگو با ایسنا تشریح شد
شناسایی ۴۰۲ بیماری «نادر» در کشور/ درخواست تاسیس «اداره کل بیماریهای نادر» در وزارت بهداشت
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر به لزوم تاسیس اداره کل بیماریهای نادر در وزارت بهداشت اشاره کرد و گفت: حالا که دیگر سند ملی بیماریهای نادر هم ابلاغ شد، خوب است که دوستان وزارت بهداشت به فکر تاسیس چنین اداره کلی باشند تا مامن و پیگیر مشکلات بیماران نادر باشند.
-
عیدی دولت به بیماران نادر؛ ابلاغ «سند ملی بیماریهای نادر» به دستگاههای اجرایی
سند ملی بیماریهای نادر به تمام دستگاههای اجرایی ابلاغ رسمی شد.
-
در گفتوگو با ایسنا تشریح شد
۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور / تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعبالعلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماریهای تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود.
-
از ۳۷۰ نوع بیماری نادر ۲۲ مورد تحت پوشش وزارت بهداشت هستند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
-
پوشش بیمه مبتلایانِ نورو فیبروماتوز در دستور کار سازمان بیمه سلامت ایران
اداره کل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که این سازمان با توجه به مشکلات درمانی بیماران نورو فیبروماتوز و همچنین هزینههای گران قیمت دارو و درمان این بیماری، آمادگی دارد پوشش بیمه بیماران نورو فیبروماتوز را بدون ارزیابی وسع در دستور کار قرار دهد.
-
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد
شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران / درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز»
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایتهای لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) ثبتنام کنند.