بیماری اس ام ای
-
غربالگری بیماری SMA از امسال با کیت تشخیصی ایرانی
مدیر کل بیماریهای غیرواگیر وزارت بهداشت از اقدامات انجام شده جهت عملیاتی شدن غربالگری بیماری SMA در کشور طی سال جاری خبر داد.
-
رییس سازمان غذا و دارو اعلام کرد
تولید داروی بیماران SMA در سال جاری
رئیس سازمان غذا و دارو از برنامه تولید داروی بیماران SMA در سال جاری خبر داد.
-
بهره مندی بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج
مدیر کل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران گفت: با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج، بیماران مبتلا به «اس ام ای» از مزایای این صندوق بهره مند هستند.
-
روند پیگیری کمیسیون اصل ۹۰ برای واردات داروی بیماران SMA
رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس شورای اسلامی روند پیگیری این کمیسیون برای واردات داروی بیماران SMA را تشریح کرد و گفت: پس از واردات دارو دیگر نباید روند طولانی و باید دارو به سرعت در میان بیماران توزیع شود.
-
توضیحات وزارت بهداشت درباره بستری و جراحی «سینا علیخانی»
در پی بستری و جراحی سینا علیخانی، سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، مرکز روابط عمومی و اطلاع رسانی وزارت بهداشت توضیحاتی ارائه داد.
-
آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA/ بررسی اثربخشی داروها برای ادامه واردات
معاون وزیر بهداشت و رئیس سازمان غذا و دارو از آغاز توزیع رایگان داروهای بیماران SMA از امروز (پنجشنبه ۳ آذر) خبر داد.
-
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد
گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی / ۹۰ درصد داروی بیماران وارداتی است
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به اینکه ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.
-
در گفتوگو با ایسنا تشریح شد
۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور / تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعبالعلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماریهای تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود.
-
داروی بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت/صفر شدن هزینه دارو برای ۳۴۲ بیمار
مدیر کل نظارت بر خدمات سازمان بیمه سلامت، گفت: داروی مورد نیاز بیماران SMA تحت پوشش بیمه سلامت است و در سطحی که پزشکان متخصص و فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان به صورت الکترونیکی دارو تجویز کنند، برای تایپ یک و ۲ بیماری، فرانشیز دارو "صفر" میشود.
-
در گفتوگو با ایسنا اعلام شد
اسامی ۲۷ بیماری تحت پوشش «صندوق بیماران خاص و صعبالعلاج»/ کاهش چشمگیر هزینههای ۴۵۰هزار بیمار
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ضمن تشریح جزئیات پوشش بیمهای صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج، گفت: بر اساس اولویتها به تدریج وزارت بهداشت بیماریها را اعلام میکند و با توجه به منابع، بستههای خدمتی تدوین میشوند و تاکنون برای ۲۷ بیماری بسته خدمتی تدوین شده است اما تا تدوین بسته برای ۴۴ بیماری، زمان لازم است.
-
تجمع و درخواست جمعی از خانوادههای بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی
جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سهشنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند.
-
مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استان خبر داد:
انجام اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران SMA در خراسان شمالی
مسئول امور بیماران خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی از انجام اقدامات درمان دارویی رایگان بیماران SMA در داخل استان خبر داد.
-
مدیرعامل انجمن SMA ایران خبر داد
ورود داروی خوراکی بیماران «اس ام ای» به کشور
مدیرعامل انجمن اس ام ای ایران با اعلام ورود اولین محموله داروی ریسدیپلام (Risdiplam) با نام تجاری اِوریسدی (Evrysdi) به کشور، گفت: این دارو نخستین داروی خوراکی بیماری اس ام ای در جهان بوده و با فاصله کمی بعد از ورود به بازارهای جهانی وارد ایران شده است.