بیماری ای بی
-
بقائی: تحریمهای آمریکا علیه ایرانیان، جنایت علیه بشریت است
سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانهای، همچون بسیاری از بیماران صعبالعلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بودهاند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.
-
روایتی از یک اختلال ژنتیکی + فیلم
در آستانه رونمایی از مستند «پرواز پروانهها» که درباره بیماری ایبی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است، تیزر این فیلم را ببینید.
-
مدیرعامل موسسه خانه ایبی:
پانسمان حیاتی بیماران پروانهای در فهرست تحریمهاست / هیچ کودک پروانهای نباید از تحصیل بازبماند
مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمانهای حیاتی بیماران پروانهای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.
-
رئیس هیات مدیره خانه ایبی:
پانسمان بیماران پروانهای ایران را یونیسف تامین میکند/ یک ریال بودجه دولتی نداریم
رئیس هیات مدیره خانه ایبی گفت: با تحریمهای ایران از سوی آمریکا، بیماران پروانهای امکان تامین پانسمان را نداشتند و ندارند، اما با پیگیریها از طریق سازمان ملل متحد، اکنون این پانسمانها توسط یونیسف تامین میشود و در اختیار بیماران قرار میگیرد هرچند به اندازه کافی نیست.
-
شناسایی ۳۰ بیمار «پروانهای» در کرمانشاه
مسئول بیماریهای خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از شناسایی ۳۰ بیمار «بال پروانهای» یا «ایبی» در کرمانشاه خبر داد.