بیماری نادر
-
هوش مصنوعی قادر است بیماریهای نادر را سالها زودتر شناسایی کند
مطالعه جدیدی نشان میدهد که هوش مصنوعی ممکن است بتواند بیمارانی را که سالها زودتر از زمان تشخیص معمول به بیماریهای نادر مبتلا هستند، شناسایی کند.
-
بیماری نادری که باعث میشود چهره افراد را شبیه به فیلترهای «تیکتاک» ببینید!
یک بیماری نادر باعث میشود افراد چهره دیگران را درست مانند فیلتر لبخند شیطانی تیک تاک (TikTok) ببینند.
-
عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت:
۸۰ درصد بیماریهای نادر ژنتیکی است
عضو کمیته مشورتی بیماریهای نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماریهای نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.
-
به بهانه روز جهانی بیماریهای نادر
همراه دائمی
یک همراه همیشگی است؛ همراهی که در تمام ساعتهای خوب و بد زندگی همراهت است، چه دوستش داشته باشی یا نه با توست. گاهی نه تنها زندگی تو را که زندگی همه دوروبریهایت را تحت تأثیر قرار میدهد.
-
در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد
شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماریهای صعبالعلاج در ۱۴۰۳
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به حمایتهای بیمهای صندوق بیماریهای نادر و صعبالعلاج در پوشش هزینههای این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
-
امید به درمان بیماریهای نادر با ویرایش ژنتیکی
یک مطالعه جدید یک استراتژی ویرایش ژن را با استفاده از فناوری کریسپر-کَسCRISPR-Cas۹)۹) برای اصلاح نقایص سلولهای ایمنی نشان میدهد که راه را به روی درمان بیماریهای نادر باز میکند.
-
در گفتوگو با ایسنا مطرح شد
آخرین وضعیت «سینا علیخانی» و توزیع داروی بیماران SMA
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
-
«سینا علیخانی» امروز از بیمارستان مرخص میشود
معاون بهداشت، درمان و توانبخشی جمعیت هلال احمر آخرین وضعیت سلامت «سینا علیخانی» - سفیر بیماران SMA در بیمارستان نورافشار را تشریح کرد.
-
دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد
تامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانهای و تحویل آن به خانه EB
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمانهای تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانهای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.
-
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر اعلام کرد
شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور/ ثبتنام ۶۵۰۰ بیمار نادر تاکنون
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از افزایش شمار بیماریهای نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج» تاکید کرد.
-
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران تشریح کرد
عملکرد «صندوق صعبالعلاج» مشابه بیمههای تکمیلی/ نحوه بهرهمندی بیماران نادر از مزایای آن
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدماتدهی صندوق حمایت از بیماریهای خاص و صعبالعلاج و چگونگی بهرهمندی بیماران نادر از حمایتهای این صندوق را تشریح کرد.
-
در گفتوگو با ایسنا اعلام شد
شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران/پوشش ویژه ۳۱۷ بیماری در «صندوق خاص و صعبالعلاج»
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با اشاره به نشاندار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکلگیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسانتر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.
-
آخرین وضعیت تامین داروی بیماران SMA
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو توضیحاتی درخصوص نحوه تامین داروی بیماران SMA ارائه کرد.
-
از سوی مرکز پژوهشهای مجلس بررسی شد
مدیریت بیماریهای نادر در ایران و سایر کشورها
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.
-
حقایقی که ممکن است ندانید؛
هایپرتایمزی؛ یک بیماری یا یک توانایی خارق العاده؟
برخی از بیماریها وجود دارند که نه تنها باعث ایجاد محدودیت و اختلال در زندگی روزمره افراد نمیشود، بلکه ممکن است سبب پیشرفت و حتی عملکرد خارقالعاده آنها نیز شوند.
-
گفتوگوی ایسنا با بیمار مبتلا به «اهلرز دانلوس» در نکا؛
بیمارانی که به دلیل نداشتن انجمن حمایت نمیشوند/وعدههای مانده در هوا
بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس با اشاره به اینکه هرماه ۱۵ میلیون تومان هزینه درمان من میشود، گفت: اداره بهزیستی به میزان ۸۰ درصد کمیسیون پزشکی من را تأیید کرد اما به دلیل نداشتن مشکل در کنترل ادرار و نبود وجود انجمنی که حامی این بیماران باشد، توسط این نهاد حمایتی تأیید نهایی نشدم.
-
در گفتوگو با ایسنا تشریح شد
۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده در کشور / تمام بیماران نادر نیازمند حمایت بیمه
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر با تاکید بر اینکه لازم است بودجه صندوق بیماران نادر، خاص و صعبالعلاج در سال آتی افزایش یابد، گفت: بودجه فعلی ۵۰۰۰ میلیارد تومانی برای سال ۱۴۰۲ باید ترمیم شود؛ چراکه این میزان فعلی با افزایش شمار بیماریهای تحت پوشش پاسخگو نخواهد بود.
-
بیماریهای نادری که حتی نامی در جهان ندارند
در جهان افراد مبتلا به بیماریهای بسیار نادری زندگی میکنند که متخصصان هنوز نتوانستهاند بیماری آنان را تشخیص دهند. "دبی شوارتز" یکی از هزاران نفری است که به این نوع بیماریها مبتلاست.
-
در پاسخ به ایسنا اعلام شد
ورود ۲۶ بیماری به صندوق حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج/جزییات حمایت از این بیماران
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در توضیح جزییات تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر گفت: در فاز اول ۲۶ بیماری وارد سامانههای ما شده و مقرر است این تعداد بیماری به ۴۴ بیماری برسد.
-
صندوق حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر رونمایی شد
امروز سوم آبان ماه ۱۴۰۱، در آیین نکوداشت روز ملی بیمه سلامت و با حضور دکتر بهرام عیناللهی _ وزیر بهداشت، جمعی از معاونان وزارت بهداشت و جمعی از نمایندگان مجلس شورای اسلامی، از صندوق حمایت از بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر رونمایی شد.
-
تجمع و درخواست جمعی از خانوادههای بیماران SMA برای توزیع داروهای وارداتی
جمعی از خانواده بیماران SMA پیش از ظهر امروز سهشنبه با تجمع در مقابل سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت خواستار رفع مشکلات دارویی و توزیع داروهای وارداتی این بیماران شدند.
-
از ۳۷۰ نوع بیماری نادر ۲۲ مورد تحت پوشش وزارت بهداشت هستند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: در حال حاضر فقط ۲۲ بیماری نادر مورد حمایت کامل وزارت بهداشت هستند در صورتی که ما ۳۷۰ نوع بیماری نادر تشخیص دادیم که آنها هم باید تحت پوشش قرار گیرند.
-
پوشش بیمه مبتلایانِ نورو فیبروماتوز در دستور کار سازمان بیمه سلامت ایران
اداره کل روابط عمومی و امور بین الملل سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که این سازمان با توجه به مشکلات درمانی بیماران نورو فیبروماتوز و همچنین هزینههای گران قیمت دارو و درمان این بیماری، آمادگی دارد پوشش بیمه بیماران نورو فیبروماتوز را بدون ارزیابی وسع در دستور کار قرار دهد.
-
در گفتوگو با ایسنا اعلام شد
بسته ویژه حمایتی بیمه سلامت برای ۲۹ بیماری/خبر خوش برای بیماران اوتیسم
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت، اختصاص بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی جهت حمایت مالی از هزینههای درمانی بیماران خاص، صعبالعلاج و نادر را گامی مهم و ارزشمند به منظور کاهش هزینههای سنگین و کمرشکن سلامت دانست و اعلام کرد که بستههای خدمتی در این بخش تدوین شده و پس از تصویب طرح در دولت، ۲۹ بیماری در ۳ گروه بیماری تحت پوشش بیمه صد درصدی یا حداکثری قرار خواهند گرفت.
-
یک روش دقیق برای شناسایی نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر
پژوهشگران استرالیایی در پروژه جدید خود، در مورد کارآیی یک روش دقیق برای شناسایی نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر توضیح دادهاند.
-
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر مطرح کرد
شناسایی ۳۶۷ بیماری نادر در ایران / درخواست از بیماران «سندروم ویلیامز»
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر توضیحاتی درباره یک بیماری نادر به نام "سندروم ویلیامز" ارائه کرد و از این بیماران خواست تا برای دریافت حمایتهای لازم در سامانه سبنا (سامانه بیماریهای نادر ایران) ثبتنام کنند.