فاطمه توکلی، کارشناس مسئول مرکز توان‌بخشی توکل با بیان این مطلب، تأکید می‌کند که جامعه باید به‌جای ترحم و قضاوت، واقعیت وجودی فرد معلول و توانمندی‌های او را ببیند، چون گاهی همین رفتارهای نادرست ما باعث می‌شود فرد معلول ترس از حضور در جامع داشته باشد و عزت‌نفس خود را از دست بدهد.

مرکز توکل یکی از سه مرکز توان‌بخشی کودکان نابینایان در استان اصفهان است که از سال ۱۳۸۵ فعالیت خود را به‌صورت تخصصی در زمینه توان‌بخشی کودکان نابینا و کم‌بینا آغاز کرد و طی این سال‌ها باهدف افزایش توانمندی و مراحل رشد کودکان نابینا و کم‌بینای زیر ۱۵ سال فعالیت می‌کند. به مناسبت روز جهانی نابینایان (عصای سفید) گفت‌وگویی با کارشناس مسئول مرکز توان‌بخشی توکل داشتیم که در ادامه می‌خوانید:

در حال حاضر چه تعداد کودک در این مرکز تحت آموزش هستند؟

خوشبختانه معلولیت نابینایی با افزایش آگاهی و پیشگیری در جامعه رو به کاهش است. در حال حاضر ۹۰ کودک نابینا و کم‌بینای زیر ۱۵ سال تحت پوشش این مرکز هستند و البته تعدادی هم پشت نوبت‌اند که ان‌شاءالله با رفتن کودکان به مقطع بالاتر، پذیرش پشت نوبتی‌ها را خواهیم داشت.

در این مرکز چه خدماتی به کودکان کم‌بینا و نابینا ارائه می‌شود؟

در ابتدای راه سعی کردیم از علم روز و بهترین شیوه‌های توان‌بخشی افراد نابینا و کم‌بینا استفاده کنیم و با تیم متخصص کار خودمان را شروع و هر سال تلاش کردیم جدیدترین متدها را به کار بگیریم تا کودکان به بالاترین مرحله رشد خود برسند. تکامل حس بینایی تا دو و نیم سالگی اتفاق می‌افتد و سلول‌های مخروطی و استوانه‌ای، مخصوصاً بخش سلول‌های مخروطی تا دو و نیم سالگی جای رشد کامل و رسیدن دامنه رشد دیداری را دارد، برخلاف تصور ما که فکر می‌کنیم اگر کودکی در ۶ سالگی عملکرد بینایی پایینی دارد، دیگر هیچ کاری نمی‌تواند انجام دهد، حس بینایی مثل شنوایی، با تربیت دیداری می‌تواند به بالاترین حد ممکن استفاده برسد. هدف ما از ابتدا همین بوده و در این راستا کار ما تحرکات بینایی در اتاق تاریک است. در این راستا نرم‌افزارها و ابزارهایی که نمونه خارجی آن را چند سال پیش دیدیم و نیز تمام متدهای تربیت بینایی، افزایش حدت بینایی، افزایش سرعت دیداری و ورزش چشم که حتی در نرم‌افزار خارجی نبود را با کمک متخصصان و دانشکده توان‌بخشی طراحی کردیم. در حال حاضر کودکان طبق برنامه، ساعتی از روز را با این دستگاه و در اتاق تاریک کار می‌کنند.

اقدامات توان‌بخشی چه نتایجی برای این کودکان دارد؟

این کار نتایج علمی ثابت شده‌ای دارد. اصل کپارت می‌گوید تا حرکت بچه تکمیل نشده نمی‌توانید بگویید که چه میزان بینایی دارد، یعنی وقتی کودک چهار دست و پا می‌رود و محیط را تجربه می‌کند می‌توان متوجه شد آیا شبکه چشم اصلاً شکل نگرفته، یا عصب بینایی پاسخ نمی‌دهد، یا اینکه عملکرد دیداری دارد و همین میزان را باید تقویت کرد. متأسفانه برخی ارزیابان همان ابتدای امر خانواده را ناامید می‌کنند و خانواده هم چون در پروسه درمان قرار می‌گیرد و فقط به پزشکان اعتماد می‌کند، از درمان یا توان‌بخشی دیداری کودک ناامید می‌شود، درصورتی‌که اگر هر سلولی که بیدار است تحریک شود می‌تواند سلول کناری را بیدار کند، یعنی با فلشرهای نور قرمزی که طول موج بیشتری دارد شروع و اغراق‌آمیزترین تحریک سلول‌های مخروطی انجام می‌شود و سلول‌های استوانه‌ای تحریک و به‌تبع عصب بینایی نیز تحریک می‌شود. این روش کمک زیادی به کودکان می‌کند. ما می‌گوییم باید حافظه دیداری این کودکان تقویت شود. به‌عنوان‌مثال در خصوص بیماری مثل رتینیت؟ سلول‌های شبکیه رو به تحلیل و از بین می‌رود، اما اگر پیشگیری کنیم و تحریکات را انجام دهیم که دید تونلی شود و کاملاً از بین نرود، نه‌تنها دید محدود نمی‌شود، بلکه به همان میزان حفظ می‌شود و حتی در بدبینانه‌ترین حالت اگر در ۱۰ تا ۱۵ سالگی کودک بینایی خود را از دست داد، حافظه‌اش تقویت شده است، چون کودکی که یک فنجان چای، گل یا منظره را دیده در مقایسه با کودکی که اصلاً ندیده درک بهتری دارد.

این آموزش در کودکان کم‌بینا و نابینا تفاوتی دارد؟

طیف وسیعی از مشکلات بینایی وجود دارد، مثل انحرافات، تنبلی چشم، آتروفی شبکیه و ... در تربیت دیداری ممکن است تفاوت‌هایی وجود داشته باشد، اما در آموزش مراحل رشد با همدیگر تفاوتی ندارند. برای نابینای مطلق مهارت‌هایی همچون جهت‌یابی، مهارت‌های حسی و تمام مراحل رشد طی می‌شود. در برخی از موارد هم با استفاده از روش‌های جدید و علم پزشکی می‌توان مسیر زندگی کودکان را تغییر داد. کودکی که از چشم استفاده می‌کند و می‌بیند، اما به او خط بریل آموزش می‌دهیم دچار دوگانگی رفتار می‌شود، درحالی‌که به همان میزانی که می‌تواند ببیند باید از چشم استفاده کند تا همان میزان حفظ شود و یا افزایش یابد و بتواند به مدرسه عادی برود که در این صورت مسیر زندگی او کاملاً متفاوت می‌شود.

تأکید شما این است که این کودکان به مدرسه عادی بروند؟

در همه جای دنیا مدارس استثنایی سال‌ها پیش جمع شد و مدارس عادی با معلم یا کلاس مرجع وجود داشته باشد تا کودک در کنار دانش آموزان دیگر قرار گیرد و ساعاتی به کلاس مرجع یا معلم مرجع برود و تربیت دیداری یا شنیداری انجام شود و دوباره به جمع عادی برگردد، در این صورت وقتی بین جمع عادی می‌رود مجبور می‌شود از میزان توانایی خود استفاده کند.

حضور کودکان در مدارس عادی چه مزیت‌هایی دارد؟

علاوه بر اینکه باعث می‌شود کودکان از سنین پایین با معلولیت آشنا شوند، به افزایش اعتمادبه‌نفس کودکان معلول نیز کمک می‌کند. گاهی برخی افراد جامعه طوری با این کودکان برخورد می‌کنند که انگار موجود عجیب‌وغریبی هستند، اما وقتی توانمندی‌های آن‌ها را می‌بینند بهت‌زده می‌شوند، چون متأسفانه ما معلولیت‌ها را به جامعه معرفی نکرده‌ایم، حتی خانواده‌ای که فرزند معلولی دارد نباید بترسد و فرزند معلول خود را در خانه نگه دارد، بلکه باید بداند که می‌توان کارهای زیادی انجام داد تا این افراد از جامعه جدا نشوند. ما هر پنجشنبه در این مرکز آموزش مهارت‌های خودیاری داریم؛ از لباس پوشیدن تا غذا خوردن و آداب اجتماعی و حتی به بازار می‌رویم تا بچه‌ها خودشان خرید کنند. شاید برخی افراد در نگاه اول تعجب کنند، ولی بیشتر افراد توانمندی کودکان معلول را می‌بینند و برخورد خوبی با آن‌ها دارند. ما دوست نداریم کسی به این کودکان ترحم کند، بلکه می‌خواهیم توانمندی‌هایشان را نشان می‌دهیم، ضمن اینکه کودکان اعتمادبه‌نفس داشته باشند و بدانند هیچ تفاوتی با افراد دیگر ندارند، فقط یکی از حواسشان دچار ضعف است، این تفاوت‌ها و مرزبندی‌ها باعث تغییر مسیر زندگی فرد می‌شود.

هنوز بخشی از جامعه و حتی خانواده‌ها از کارهای زیادی که به گفته شما می‌توان برای کودکان نابینا و کم‌بینا انجام داد بی‌اطلاع هستند.

مربیان ما کارشناس و کارشناس ارشد روانشناسی کودکان استثنایی هستند که طبق تقسیم‌بندی که انجام می‌دهیم مراحل رشد کودکان را شناسایی می‌کنند. در هر مرحله کودک هر نقصی که دارد رفع و آموزش‌های متناسب با سن او ارائه می‌شود. درعین‌حال که مرتب با والدین در ارتباط هستیم و برایشان کارگاه‌های مختلف برگزار می‌کنیم تا آن‌ها هم آموزش ببینند. تیم‌های مرکز نیز با همدیگر در ارتباط هستند و کاری که مربی انجام می‌دهد، گفتاردرمانی، کاردرمانی و مربی هنر تکمیل می‌کند. به‌طورکلی باید در عرصه توان‌بخشی به‌صورت یکپارچه کار کنیم تا هر نقصی که کودک دارد برطرف  شود. همیشه تصور اشتباهی وجود داشته که فرد کم‌بینا یا نابینا باید با عصای سفید حرکت کنند و خط بریل یاد بگیرند و هیچ کار دیگری نمی‌شود کرد، درصورتی‌که هر سال نزدیک به ۲۰ نفر از ۹۰ نفری که در این مرکز پذیرش می‌کنیم به مدرسه عادی می‌روند، همین هم برای ما جای امیدواری دارد و به همین دلیل از همه بخش‌ها درخواست می‌کنیم بچه‌ها را از سن پایین به ما معرفی کنند.

کودکان از کجا معرفی می‌شوند؟

علاوه بر سازمان بهزیستی، بینایی‌سنج‌ها و کلینیک‌ها و بیمارستان‌ها می‌توانند کودکان را معرفی کنند و خودمان مرتب با آن‌ها در ارتباط هستیم. اگر غربالگری صورت گیرد و کودکان از همان بیمارستان یا کلینیک با تشخیص کم‌بینایی به ما معرفی شوند و موقع توان‌بخشی آغاز شود، قطعاً مسیر زندگی آن‌ها متفاوت می‌شود.

و اگر دیرتر معرفی شود چه اتفاقی می‌افتد؟

در این صورت مراحل رشد طی و درونی شده، ساختمان چشم هم‌شکل خود را پیدا کرده، بنابراین نقص‌هایی که می‌توانستیم رفع کنیم مشکل می‌شود، با این وجود همه تلاش خود را می‌کنیم و خیلی مواقع خروجی‌های خوبی داریم، اما اتفاقی که در شش ماهگی تا یک‌سالگی می‌افتد دیگر نمی‌افتد.

سن طلایی رفع نواقص بینایی چه زمانی است؟

بین شش ماهگی تا هفت سالگی است. متأسفانه به خاطر عدم آگاهی برخی خانواده‌ها با تأخیر مراجعه می‌کنند که باعث می‌شود تمام تمهیداتی که می‌توانست در سن پایین با تأخیر اتفاق افتد به‌سختی انجام شود، اما تلاشمان دو چندان می‌شود و مثلاً به‌جای هفته‌ای یک روز اتاق تاریک، مجبوریم هر روز اتاق تاریک بگذاریم تا اتفاق خوبی که مدنظر است بیفتد، اگرچه قطعاً در سن پایین‌تر نتیجه بیشتری می‌گیریم.

چه مهارت‌هایی به کودکان آموزش داده می‌شود؟

تربیت شنیداری، تقویت حافظه کوتاه‌مدت و افزایش تمرکز که با موسیقی و بازی درمانی و تئاتر درمانی تکمیل می‌شود و کمک کننده مراحل رشد هستند تا مفهومی که کودک می‌خواهد یاد بگیرد با لذت بیشتر و سرعت کمتری باشد.

 مهم‌ترین چالشی که برای آموزش کودکان با آن مواجه هستید چیست؟

مهم‌ترین چالش عدم شناسایی و معرفی کودکان کم‌بینا و نابینا در سنین مختلف است، خیلی از خانواده‌ها دیر متوجه و متأسف می‌شوند که چرا زودتر مراجعه نکردند. یکی دیگر از چالش‌های ما هزینه‌های زیاد مرکز است که باوجود همکاری سازمان بهزیستی، اما به دلیل محدودیت‌های زیادی که وجود دارد نمی‌توان تمام توانمان را ازنظر مکان و متخصص بکار بگیریم. چالش دیگر این است که جامعه ما هنوز نمی‌داند می‌توان برای کودک کم‌بینا کاری انجام داد که مسیر زندگی‌اش تغییر کند.

نگاه جامعه در این سال‌ها چه تغییری کرده است؟

نگاه جامعه تغییر زیادی کرده، زمانی حتی خانواده و ترس و نگرانی از نشان دادن کودک معلول خودش داشت، اما اکنون وضعیت بهتر شده اگرچه هنوز با نقطه ایده آل فاصله زیادی دارد.

ممکن است خانواده‌ها از ادامه مسیر توان‌بخشی نا امید شوند؟

خیلی کم، بیشتر وقتی است که خانواده معلولیت را نپذیرد یا همراه با معلولیت بینایی، معلولیت‌های دیگری هم باشد که خانواده با مقایسه پیشرفت کودکان دیگر نا امید شوند، و یا مشکلاتی مثل اعتیاد و از هم پاشیدگی خانواده که باعث می‌شود آینده کودک با چالش جدی روبرو شود.

در مواجهه با کودکان نابینا و کم‌بینا باید چه برخوردی داشت؟

همه جامعه باید بداند این کودکان هیچ فرقی با کودکان دیگر ندارند فقط یک نقص دارند، پس به‌جای ترحم، باید واقعیت وجودی او را ببینند. گاهی گفتار و رفتار و قضاوت‌های ما باعث می‌شود خانواده ترس از حضور کودک معلولش در جامعه را داشته باشد و فشار زیادی روی آن‌هاست، درحالی‌که جامعه باید بداند کودک با این نقص به دنیا آمده، اما خانواده مرتکب هیچ جرم یا گناهی نیست. پس باید ترحم را کنار بگذارید و توانمندی‌های کودکان معلول را ببینید. این خانواده‌ها روی گفتار ما خیلی حساس هستند و جملاتی مثل «ای‌وای»، «آخی»، «گناه داره»، «خدا کمکتون کنه»، «خدا شفاش بده» ... بسیار آسیب‌زننده است، که به‌ویژه به کودک آسیب زیادی می‌زند و عزت‌نفس و اعتمادبه‌نفس او را خدشه‌دار می‌کند.

 تصوری که برخی افراد جامعه دارند این است که نابینایان هوش بالایی دارند.

چون این افراد بیشتر از شنوایی استفاده می‌کنند و حاشیه‌های دیداری در آن‌ها کمتر است، شاید فن بیان و هوش کلامی بالایی داشته باشند، اما به‌طورکلی تصوری که برخی افراد دارند درست نیست و مثل همه افراد جامعه هستند، اگرچه برای اینکه خودشان را اثبات کنند تلاش زیادی می‌کنند و حتی در مقاطع بالا تحصیل می‌کنند و موفقیت‌های زیادی در عرصه‌های ورزشی و علمی به دست می‌آورند.

به‌عنوان کسی که سال‌هاست با کودکان نابینا و کم‌بینا کار کرده چه توصیه‌ای به مردم دارید؟

باوجود فشارهای زیادی که وجود دارد، اما نیازی‌های مادی مراکز را کنار می‌گذارم و از صداوسیما خواهش می‌کنم در هفته حداقل ۱۵ دقیقه زمان بدهند تا بتوانیم انواع معلولیت‌ها و توانمندی و نوع رفتاری که باید در مواجه با معلولان داشته باشیم را بشناسیم، این مطالبه‌ای است که سال‌ها داریم. از مردم هم خواهش می‌کنم دست از قضاوت بردارند تا معلولان بتوانند راحت‌تر در جامعه حضور پیدا کنند. بهتر است افراد جامعه با مراکز فعال در این زمینه بیشتر ارتباط داشته باشند تا با معلولیت‌ها بیشتر آشنا شوند و با رفتار بهتر، باعث خوشحالی و افزایش رضایتمندی این قشر از جامعه باشیم. خانواده‌ها باید بدانند که ما در همه حال در حال آزمایش هستیم و ورود این کودکان به زندگی هرکدام از ما آزمایش است، اما به معنای این نیست که مرتکب گناه شده‌اید، خواهشاً این ذهنت را پاک کنید، این فقط یک آزمایش الهی است که اگر با پذیرش جلو بروید کودک شما به بهترین حالت ممکن وجودی خودش می‌رسد.

و سخن پایانی؟

مهم‌ترین هدف ما این است که کودکان وارد جامعه و زندگی عادی شوند، اگرچه سخت است، ولی اگر شناسایی افراد در جامعه گسترده‌تر و عملکرد و ارتباطات تیم‌های پزشکی و مراکز بیشتر بود، قطعاً کار ما راحت‌تر بود، اگرچه در حال حاضر نتایج کارمان باعث رضایتمندی ماست.

انتهای پیام