پروانه فلاح در گفت و گو با ایسنا با اشاره به مشکلات بیماران پروانه ای اظهار کرد: زخمهای مربوط به تاولها دردناک هستند و نیاز به پانسمان مخصوص دارند؛ اکثر خانواده ها بی بضاعتند و هزینه معیشتی علاوه بر درمان برای آنها مشکل ساز شده است.

فلاح ادامه داد: محل اسکان برای بیماران مراجعه کننده از شهرستان به کرمان وجود ندارد و همچنین  هزینه ایاب و ذهاب جهت دریافت خدمات تخصصی ندارند.

کارشناس مسئول واحد بیماریهای خاص، معاونت درمان دانشگاه علوم‌پزشکی کرمان یاد آورشد: این بیماران پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود؛ با تحریم ها ورود این پانسمان خیلی کم شده و بیماران مشکل دارند و نمی توانند از پانسمان معمولی استفاده کنند.

وی گفت: هفتاد بیمار در استان کرمان وسیستان و بلوچستان به این بیماری دچارند.

فلاح به خدمات کلینیک EB در بیمارستان افضلی پور اشاره کرد و افزود: هزینه داروهای بیمار تا سقف ۳۰۰ هزار تومان ماهیانه، ویزیت تخصصی بیمار در بیمارستان افضلی پور، آزمایشات مطابق با دستورالعمل، انجام‌خدمات سونو، رادیو گرافی، ام ارای، ct  سالی یکبار، شنوایی و بینایی سنجی سالی یکبار، خدمات توانبخشی و دندانپزشکی تا سقف مشخص شده که همگی به صورت رایگان انجام می شود.

بر پایه ی این گزارش، بیماری پروانه ای یا (EB (epidermolysis  bullosa  اپیدرمولایز بولوزا بیماری ارثی بافتهای پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خون ریزی دهنده دردناک می کند.

انتهای پیام