• شنبه / ۱۷ خرداد ۱۳۹۹ / ۱۲:۱۹
  • دسته‌بندی: کرمانشاه
  • کد خبر: 99031709830
  • خبرنگار : 50182

شوربختی‌ این بچه‌های "شور"...

شوربختی‌ این بچه‌های "شور"...

ایسنا/کرمانشاه زهرا، مصطفی، مهیار، ابوالفضل و باران می‌توانستند همین حالا مثل خیلی از بچه‌های دیگر بدوند، بازی کنند، برای شغل آینده‌شان نقشه بکشند و هزار کار جورواجور بچه گانه دیگر انجام دهند، اما حالا هرکدامشان گوشه‌ای از خانه نشسته و تنها سرگرمی شان شاید شمردن نفس‌هایی باشد که به سختی بالا و پایین می‌رود.

زهرا حالا گوشه ای از خانه روستایی‌شان زیر دستگاه اکسیژن نشسته و مدام به آینده نامعلوم و شاید نه چندان طولانی اش فکر می‌کند. مهیار و مصطفی به جای دویدن توی کوچه و توپ بازی مدام دستگاه نبولایزر را به هم پاس‌کاری می‎کنند. ابوالفضل خودش را با نقاشی و مدادرنگی هایش سرگرم می کند تا سختی نفس کشیدن از یادش برود و تمام آرزوی باران شده سالم ماندن ریه هایی که هرروز ضعیف و ضعیف‌تر می‌شوند.

یک نفس راحت حالا تمام آرزو و دنیای این بچه ها شده، بچه هایی که با طعم "شور" به دنیا آمده‌اند و این شوربختی بر تمام عمر کوتاهشان سایه انداخته.

... مثل هر مادری مدام بچه‌ام را در آغوش می گرفتم و می بوسیدم، اما طعم بوسه هایی که حس می کردم متفاوت بود. بچه ام به جای مزه شیرینی، طعم شوری می داد. به فامیل و دوست و آشنا که می گفتم مسخره می کردند و می خندیدند، اما واقعا با بوسیدن پسرم طعم شوری را حس می کردم... اینها را مادر مصطفی می گوید و ادامه می دهد، با ادامه دار شدن طعم شوری پسرم، ماجرا را با دکتر در میان گذاشتم و دکتر به محض شنیدن این حرف، پسرم را برای آزمایش تهران فرستاد.

در تهران تست عرق گرفتند و مشخص شد پسرم مبتلا به CF است. آن زمان شناختی از این بیماری و مصیبت هایش نداشتیم…

سه ماهه که بود در کنار طعم شوری که داشت، مدام سینه پهلو می‌کرد و وزن نمی گرفت و بعدها فهمیدیم که اینها همه از عوارض بیماری CF است. مصطفای من حالا 14 ساله شده اما با این وجود 30 کیلو وزن دارد و هرروز هم که می گذرد و بزرگتر می‌شود دردهایش هم بزرگتر می‌شود.

سرفه های خشک شبانه آرام و قرار برایش نگذاشته و مدام زیردستگاه تنفس است، اما درد من اینجاست که مهیار پسر کوچکترم هم همین بیماری را دارد و پزشکان نتوانستند در دوران بارداری بیماری او را تشخیص دهند. دکترها به من گفتند که علم پیشرفت کرده و اگر تست آمینوسنتز بدهم مشخص می شود که بچه بیماری CF دارد یا نه، این تست را دادیم و به ما گفتند مشکلی نیست، اما وقتی مهیار پسر کوچکم به دنیا آمد بعد از مدتی متوجه شدم که او هم وزن نمی‌گیرد.

اوایل باور نکردیم، مخصوصا پدرش. نمی خواستیم باور کنیم باز هم بچه ای با همان درد به دنیا آمده، اما چند ماهی که گذشت نمی‌توانستیم این حقیقت تلخ را نادیده بگیریم و حالا مهیار و برادرش با هم این درد را تحمل می‌کنند.

مهیار حالا چهارسال دارد و دردهایش نسبت به مصطفی کمتر است و حالا توی خانه کنار هم می نشینند و دستگاه نبولایزر را به هم پاسکاری می کنند. تامین هزینه دو دستگاه نبولایزر برای ما سخت است و برای همین دستگاه را از دهن مصطفی می گیرم، ضدعفونی می کنم و به مهیار می دهم و دوباره از مهیار می گیرم و ضدعفونی می کنم و دوباره به مصطفی می دهم.

صدای مادر مصطفی و مهیار لابلای شرح مشکلاتشان برای مدتی خاموش می شود، انگار تمام سختی‌ها و بدبختی های پسرانش یادش افتاده باشد. نفس عمیق و با حسرتی می کشد و می گوید: این دو پسر باید حالا باهم توی کوچه توپ بازی می کردند، اما تقدیر این طور رقم خورده که کنار من در خانه بمانند و تمام سرگرمی شان پاس‌کاری دستگاه تنفسشان باشد. گلایه ای نیست اما دردشان و زجر کشیدنشان جلوی چشممان یک طرف، خرج و مخارج سنگینشان یک طرف.

هرماه راحت 4.5 تا پنج میلیون خرج این دو پسر می‌شود، این هزینه سنگین هم فقط و فقط برای تامین داروهایشان است و پدری که یک مغازه خوارو بارفروشی اجاره‌ای در شهرستان دارد چقدر درآمد دارد که بخواهد بیشتر از این خرج بیماری بچه هایش کند.

مادر مصطفی و مهیار می گوید: تا کنون هیچ نهادی و هیچ اُرگانی از آنها حمایت نکرده و حالا به خاطر خرج سنگین بیماری بچه ها مجبورند قید خرید بخشی از داروهای پسرها را بزنند و تنها داروهای اصلی را برای بچه ها تهیه کنند. بماند که داروی اصلی بچه ها از جمله "کرون" هم در بازار نایاب شده و عملا نیست و بچه ها همینطور بلاتکلیف مانده اند.

او از نبود متخصص ریه کودکان در استان هم گلایه می کند و می گوید: در این شرایط کرونا مجبورم برای رسیدگی به وضعیت ریه بچه ها آنها را تا تهران ببرم. من و پدرش وقتی تهران می رویم کنار بیمارستان دو روز چادر می زنیم و تمام ترس و دلهره مان این است که بچه ها در این شرایط کرونا نگیرند.

مادر مهیار و مصطفی بغضش را به سختی قورت می دهد و ادامه می دهد، مهیار و مصطفای من جانی ندارند که حالا کرونا هم بگیرند، اما مجبوریم برای حفظ سلامت ریه‌شان آنها را به تهران ببریم و اگر یک متخصص ریه کودکان در کرمانشاه داشتیم این همه زجر نمی کشیدیم.

...

گریه کار شب و روزش شده، یک گوشه اتاق می نشیند و با هر نفسی که به کمک دستگاه اکسیژن ساز می کشد اشک می ریزد، اینها را مادر زهرا می گوید و با عصبانیت و ناراحتی ادامه می‌دهد: دکتر به ما گفته زهرا را شاد کنیم، اما دختر نوجوانی که نفس شب و روزش به یک دستگاه تنفس بند است را چطور شاد کنیم؟!

عصبانیتش را کمی کم می کند و ادامه می‌دهد: امسال وارد 15 سالگی می شود اما فقط 30 کیلو وزن دارد و عملا پوست استخوان شده و این روزها مدام گریه می کند و امیدی برایش باقی نمانده و مدام با این حرف که "من می میرم" عملا همه خانواده را شکنجه روحی می‌دهد.

مادر زهرا حالا رمقی برای حرف زدن هم ندارد و بی حوصله می گوید: باور کنید خسته شده ایم، نه به خاطر سختی های نگهداری از زهرا، به خاطر زجری که خودش می کشد، به خاطر سختی که باید در این سن نوجوانی تحمل کند، به خاطر اینها خسته شده ایم، واقعا نمی دانیم چطور باید شادش کنیم، چطور باید به او امید به زندگی بدهیم. دو قدم توی حیاط که می خواهد برود سریع می دود و برمی گردد سراغ دستگاه تنفس، تمام ناخن هایش از بی نفسی کبود شده، نایی برایش باقی مانده و این ما را زجر می دهد.

هر روز یک کیسه پر از خلط پُر می‌کند و هر روز حجم خلط هایش بیشتر می شود، 10 درصد از ریه اش باقی مانده و حالا هر روزی که می گذرد ترس ما برای بدتر شدن حال زهرا بیشتر می شود.

از زمان شروع بیماری زهرا می پرسم و می گوید: 40 روزه بود که فهمیدم خیلی بی حال است، سرفه های شدید خشک داشت و هرچه دکتر می بردیم کسی تشخیص نمی داد. یک ساله که شد تهران رفتیم و آنجا که آزمایش داد و متوجه شدیم CF دارد. در کرمانشاه هیچ پزشکی نبود که این بیماری را متوجه شود و همین حالا هم پزشک متخصص ریه کودکان نداریم و مجبوریم هرچند وقت یکبار برای پیگیری درمان زهرا، راهی تهران شویم و این شرایط، مشکلاتمان را چند برابر کرده.

مادر زهرا از دیگر مشکلات دخترش می گوید و ادامه می دهد: زهرا دیابت هم دارد و باید انسولین تزریق کند، قبلا بیمارستان "مسیح دانشوری" تهران انسولین رایگان می‌داد، اما حالا به خاطر شرایط کرونا همه چیز به هم ریخته و دستمان از انسولین آنجا هم کوتاه شده.

خرج سنگین تامین دوا و داروی زهرا کمر خانواده را خم کرده و مادر زهرا می گوید: با کارگری پدرش ماهانه هزینه سنگینی خرج درمان زهرا می شود. او می گوید: همین 20 روز پیش که تهران بردیمش فقط 800 هزار تومان پرداخت کردیم تا بتوانیم با ماشینی که دستگاه اکسیژن دارد زهرا را به کرمانشاه برگردانیم و اگر یک متخصص ریه کودکان در استان داشتیم، این زجر و این مخارج کمتر می‌شد.

نگرانی مادر زهرا از ابتلای پسر پنج ماهه اش به CF  کابوس دیگر این روزهای خانواده شده و می گوید: پسرم هم از وقتی به دنیا آمده وزن نمی گیرد و یک ماه پیش آزمایش دادیم و منتظر جواب هستیم و تمام امیدمان این است که برادر زهرا سالم باشد و کابوس دیگری را دوباره تجربه نکنیم.

ما برای خرج و مخارج زهرا مانده ایم و اگر خدای نکرده پسرم مبتلا شود واقعا نمی دانیم باید چه کار کنیم.

مادر زهرا از نیاز دخترش به دستگاه "بای پپ" می‌گوید و ادامه می‌دهد: این دستگاه نفس کشیدن را برای زهرا قدری راحت تر می کند، اما واقعا توانی برای خرید آن نداریم و همین طور مانده ایم که چه کار کنیم و کاری از دستمان ساخته نیست

...

ابوالفضل حالا برای خودش مردی شده، 14 سال جنگیدن با درد و بیماری از همان بچگی از او یک مرد ساخته. حالا ترجیح می دهد به جای یکجا نشستن و شمردن نفس هایی که به سختی بالا می آید خودش را با نقاشی هایش سرگرم کند، نقاشی هایی که حالا از او یک هنرمند تمام عیار ساخته، مادرش می گوید: خیلی تلاش دارد نمایشگاه نقاشی برگزار کند اما مسئولین مدرسه نه تنها حمایت نمی کنند، بلکه با تمسخر به ابوالفضل می‌گویند تو در حدی نیستی که نمایشگاه بزنی و اصلا فکر حال و روز بچه نیستند.

ابوالفضل من حالا با 14 سال سن 20 کیلو وزن دارد و تمام تلاشش این است که از یک زندگی عادی چیزی کم نداشته باشد و مثل خیلی از آدم های معمولی دیگر، بی خیال حال و روزی که بیماری برایش ساخته زندگی کند.

مادر از دردهای همیشگی ابوالفضل می گوید از اینکه  CF بلای جانش شده و در کنار کاهش وزن، استخوان هایش را هم پوک کرده و کلیه هایش را هم سنگ ساز و هرچند وقت یکبار دردی به دردهای ابوالفضل اضافه می کند.

او هم به شور بودن پوست بچه های CF اشاره می کند و می گوید: این بچه‌ها به دلیل دفع سدیم بالایی که دارند زیاد عرق می کنند و پوست شوری دارند و در اصل یکی از نشانه های اصلی این بیماری همین پوست شور آنها است.

خرج سنگین درمان ابوالفضل هم دردی به دردهای این خانواده اضافه کرده و حالا ماهانه دو میلیون تومان فقط صرف خرید دارو و تجهیزات درمانی مورد نیاز ابوالفضل می شود. مادر ابوالفضل از نبود دارو گلایه می کند و می گوید: داروی "کرون" اصلا در بازار نیست و برخی داروهای دیگر کمیاب شده اند و مجبوریم آزاد بخریم، فقط یکی از این داروها در بازار آزاد بسته ای یک میلیون و 100 هزار تومان است، دارویی که ابوالفضل باید هر روز و در کنار هر وعده غذایی مصرف کند.

مادر می گوید: بچه های CF جذب پروتئین و چربی ندارند و اگر داور نخورند پروتئین و چربی دفع می شود و به تدریج کبد درگیر شده و از کار می افتد و ابوالفضل حالا هر ماه 200 کپسول کرون مصرف می کند تا بتواند غذا را خوب هضم کند، از طرفی برای آنکه پوکی استخوان دارد باید کپسول کلسیم مصرف کنند و تنها کلسیم حدود 90 هزار تومان است.

دستگاه تنفس نیاز همیشگی این بچه هاست و مادر ابوالفضل می گوید دستگاه ابولایزر برای این بچه ها حیاتی است و به نوعی می شود تنفس دوم آنها. قبلا هزینه اش کمتر از یک میلیون تومان بود، اما حالا گران شده و این هم خرج بچه ها را سنگین تر کرده، از طرفی ماهانه باید دو اسپری تنفسی مصرف کند و همه اینها هزینه درمان بچه ها را خیلی بالا برده.

مادر ابوالفضل هم مثل خیلی از مادران بچه‌های CF از نبود متخصص ریه کودکان در استان گلایه می کند و می گوید: متاسفانه پزشکی در استان نداریم که شناختی نسبت به بیماری CF و مشکلاتش داشته باشد، وضعیت بچه های ما به خاطر نبود پزشکان متخصص در این زمینه هر روز بدتر و بدتر می شود و همه ما ناچاریم مرتب به تهران رفت و آمد کنیم و اگر فقط یک پزشک متخصص ریه در استان می بود ما و بچه ها اینقدر زجر نمی کشیدیم.

...

تمام کابوس یک دختر 10 ساله از دست دادن ریه هایش شده، باران حالا به جای خرید عروسک و لباس فکر خرید داروهایش است تا ریه هایش از کار نیفتد و بتواند با آنها به زندگی ادامه دهد.

بیماری باران از 10 ماهگی تشخیص داده شده و حالا 10 سال است که مثل خیلی از بچه های CF با انواع و اقسام بیماری ها درگیر است.

بیماری باران هم در تهران تشخیص داده شده و باز هم مثل همه بچه های CF استان مجبور است هرچند وقت یکبار برای بررسی حال و روز ریه هایش به تهران رفت و آمد کند، رفت و آمدی که برای او و خانواده اش هم هزینه بر است و هم خطرناک.

مادر باران می گوید: این رفت و آمدها واقعا خسته مان کرده و در این استان با دو میلیون جمعیت، یک متخصص ریه کودکان نداریم که من بتوانم باران را برای معاینه پیش  او ببرم. ترس باران این روزها برای از دست دادن ریه هایش بیشتر شده و مجبوریم مرتبا او را تهران ببریم.

پدر باران هم مثل خیلی از پدران بچه های CF کمرش زیر بار سنگین خرج و مخارج این بیماری خم شده و حالا با کار نقاشی ساختمان مجبور است هزینه سنگین درمان باران و خرج و مخارج سه بچه دیگر را تامین کند، شغلی که فصلی است و حالا در شرایط کرونا عملا بازار کاری برای آن وجود ندارد.

مادر باران با بغضی که سنگینی اش در کلامش حس می‌شود، می گوید: دخترم 10 سال دارد و خوب می فهمد بیماری اش چه هزینه سنگینی برای ما دارد و آنقدر درک دارد که از ما چیزی جز خرید داروهایش نمی خواهد. با اینکه دخترهای هم سن و سال فامیل کلی لباس و وسایل و عروسک می خرند تنها خواسته باران از ما خرید داروهایش است.

مادر باران هم از کمبود دارو شکایت می کند و می گوید: در حال حاضر در بازار اصلا داروی "کرون" که داروی اصلی بچه های CF است پیدا نمی شود و نگرانی ما نسبت به بدتر شدن حال باران روز به روز بیشتر می شود.

...

CF درمان ندارد، یعنی درد این بچه ها هیچ وقت تمامی ندارد، اما می‌شود قدری از بار درد و رنجی که با همه سن کم‌شان تحمل می کنند کم کرد. می شود حداقل یک متخصص ریه کودکان به استان آورد و از این رفت و آمد همیشگی به تهران خلاصشان کرد. می شود کمک هزینه ای برای تامین داروهایشان اختصاص داد و از دغدغه همیشگی خرج و مخارج درمان نجاتشان داد.

در شرایط کرونا رفت و آمد برای این بچه ها حکم مرگ را دارد. ریه هاشان به قدر کافی ضعیف است و جانی برای مقابله با کرونا ندارد، دراین شرایط فقط با آوردن یک متخصص ریه کودکان می‌توان این بچه ها و خانواده هاشان را از دغدغه همیشگی مرگ و زندگی نجات داد.

این بچه های شور با سن کم‌شان به تقدیرشان تن داده اند، اما می شود شوربختی تقدیرشان را کمی برایشان کمتر کرد.

انتهای پیام

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.